सच्ची कहानियाँ।

8 अगस्त 2023 को मेरी जबड़े की सर्जरी हुई—और उसी दिन सब कुछ बदल गया। मेरे सर्जन ने सब कुछ सही किया, लेकिन मेरे शरीर ने साथ नहीं दिया। कुछ ही दिनों में मेरा जबड़ा इतना ज़्यादा खिसक गया कि कोई समझ ही नहीं पाया क्यों। ब्रेसेज़ बार-बार निकल जाते थे। आर्च बार फेल हो गए। मेरे सारे दाँत चिप हो गए। जो बदलाव आमतौर पर पाँच साल में होता है, वह मेरे साथ कुछ ही महीनों में हो गया। और यह तो उस दुःस्वप्न की बस शुरुआत थी, जिससे मैं कभी जाग नहीं पाई। तब से अब तक, मेरी 23 सर्जरी हो चुकी हैं, मुझ

क्रॉनिक बीमारी के साथ जीना अक्सर उन सच्चाइयों को अपने साथ ढोने जैसा होता है जो रोज़मर्रा की स्वास्थ्य-सेवा में दिखाई नहीं देतीं। हर अपॉइंटमेंट और हर चार्ट के पीछे एक इंसान होता है—जो थकान, दर्द, अनिश्चितता और सहनशक्ति के साथ जी रहा होता है—और बहुत बार उसकी आवाज़ को नज़रअंदाज़ कर दिया जाता है। यह संग्रह मरीज़ों के अपने शब्दों को एक साथ लाता है: आप चाहते हैं कि डॉक्टर क्या समझें? उनके जवाब हमें याद दिलाते हैं कि देखभाल के केंद्र में मरीज़ों की आवाज़ क्यों होनी चाहिए। मैं चाहता/

बचपन से ही मुझे खुद को अलग महसूस करने में संघर्ष करना पड़ा। मेरा जन्म दो महीने पहले हो गया था और मुझे क्रॉनिक साइनुसाइटिस का निदान मिला था, जिसने मेरे शुरुआती बचपन को काफ़ी हद तक आकार दिया। मैं हर कुछ हफ्तों में बीमार पड़ जाती थी, बार-बार कान के संक्रमण से जूझती थी, और जब दूसरे बच्चे बेफ़िक्र होते थे, तब मैं अक्सर अस्वस्थ महसूस करती थी। मेरे कानों में कई बार ट्यूब लगाए गए—ज़्यादातर बच्चों से कहीं ज़्यादा—और मैंने डॉक्टरों के दफ़्तरों में बहुत समय बिताया। शुक्र है कि 11 साल की

मेरे मल्टीपल स्क्लेरोसिस (MS) के पहले लक्षण थे चलने में अस्थिरता और बोलते समय हल्का लड़खड़ाना। मैं एक सक्रिय 14 साल की एथलीट थी, इसलिए यह सब बिल्कुल अप्रत्याशित था। मैंने अपनी दादी से कहा कि मुझे चलने में दिक्कत हो रही है और मेरी बोलने की क्षमता बिगड़ती जा रही है। हम अपने स्थानीय बाल रोग विशेषज्ञ के पास गए, जिन्होंने शुरुआत में सोचा कि मुझे वर्टिगो है या फिर कान का डबल इन्फेक्शन है—लेकिन मेरे लक्षण लगातार बिगड़ते चले गए। दो हफ्तों के दौरान, मैंने धीरे-धीरे चलने, बोलने, अपने म

14 फ़रवरी 2025 को, 15 साल की उम्र में, मुझे क्रोहन रोग का निदान मिला। दो साल से भी ज़्यादा समय तक मैं गंभीर पेट दर्द और बेहद थकाने वाले लक्षणों से जूझती रही। साल भर दो खेल खेलने वाली एक एथलीट होने के बावजूद लगातार थकान से जूझना बहुत मुश्किल था। क्रोहन के लिए मुझे जो स्टेरॉयड दिए गए, उनकी वजह से मेरे बाल झड़ने लगे। मैंने देखा कि जहाँ पहले मैं अपने बालों में इलास्टिक मुश्किल से दो बार लपेट पाती थी, वहीं अब चार बार लपेटने पर भी काफ़ी जगह बच जाती थी। मुझे हमेशा से सुइयों से बहुत

2021 में, मुझे मिर्गी (एपिलेप्सी) का निदान मिला, साथ ही ट्रॉमैटिक ब्रेन इंजरी (TBI) का भी, जो मेरे मस्तिष्क के फ्रंटल, दाएँ और बाएँ हिस्सों को प्रभावित कर रही थी। उस समय ऐसा लगा जैसे मेरी पूरी दुनिया हिल गई हो—लेकिन चीज़ें यहीं नहीं रुकीं, बल्कि और जटिल होती चली गईं। 2023 में, और ज़्यादा जाँचों और अस्पताल के चक्करों के बाद, हमें पता चला कि मुझे सिर्फ़ एपिलेप्टिक दौरे ही नहीं आ रहे थे, बल्कि नॉन-एपिलेप्टिक दौरे भी हो रहे थे। यह ख़बर मेरे लिए पूरी तरह से तोड़ देने वाली थी। अब म

मेरा नाम मारियाना है और मेरी मेडिकल यात्रा तब शुरू हुई जब मैं 5 साल की थी। उस उम्र में मुझे बेहद तेज़ बुखार आने लगे, जिनका कोई कारण समझ में नहीं आता था। मेरे लगातार एक के बाद एक टेस्ट किए जाते थे। मुझे अपने शहर से एक घंटे से लेकर 6 घंटे दूर तक के अस्पतालों में जाना पड़ता था। मैंने कई डॉक्टरों को दिखाया, लेकिन फिर भी वे कभी यह पता नहीं लगा पाए कि मुझे क्या हो रहा है। 8 साल की उम्र तक मुझे बताया गया कि मुझे 4 अलग-अलग बीमारियाँ हैं, लेकिन बाद में कहा गया कि वे भी नहीं हैं। इस सब

क्रॉनिक बीमारी के साथ मेरी कहानी मेरे जन्म के साथ ही शुरू हो गई थी। जन्म के दौरान, 11 हफ्ते समय से पहले पैदा होने के कारण मुझे ब्रेन ब्लीड हुआ, जिसके परिणामस्वरूप मुझे हाइड्रोसेफेलस का निदान मिला। हालाँकि मुझे हाइड्रोसेफेलस के निदान की प्रक्रिया का कुछ भी याद नहीं है क्योंकि मैं बहुत छोटी थी, लेकिन परिवार के सदस्यों से मुझे पता है कि यह एक लड़ाई थी—एक ऐसी लड़ाई जिसने मेरी जान लगभग ले ही ली थी। 6 बड़ी ब्रेन सर्जरी और 19 साल बाद, अब जाकर मेरा हाइड्रोसेफेलस नियंत्रित हुआ है, हाल

ये वे शब्द हैं जिन्हें हम अपने साथ लेकर चलते हैं—वे वाक्य जिन्होंने हमें भीतर तक खोल दिया, दर्द के लिए भाषा दी, या यह याद दिलाया कि हम अकेले नहीं हैं। ये सभी असली लोगों से आए हैं—आप जैसे लोगों से। “मेरे जीवन के अधिकांश हिस्से में, मैं सेहत की तस्वीर थी। मैं डॉक्टरों को सालाना जाँच में मिलने वाले दोस्ताना चेहरों के रूप में जानती थी—न कि ऐसे पहेली-सुलझाने वालों के रूप में जो मेरे शरीर की भाषा को समझने की कोशिश कर रहे हों। अगर आज मैं अपनी छोटी उम्र की खुद से फुसफुसा सकती, तो मैं

मैं स्थिरता में जी चुकी हूँ। उस तरह की स्थिरता में नहीं जो किसी शांत सुबह में मिलती है—सुकूनभरी और आराम देने वाली—बल्कि उस तरह की जो कोहरे की तरह आ बैठती है—अनचाही, भारी, और जिसे छँटने में बहुत समय लगता है। मैंने कभी कल्पना नहीं की थी कि मेरी कहानी इस तरह शुरू होगी। मेरे जीवन के अधिकांश हिस्से में, मैं सेहत की तस्वीर थी। मैं डॉक्टरों को सालाना जाँच में मिलने वाले दोस्ताना चेहरों के रूप में जानती थी—न कि ऐसे पहेली-सुलझाने वालों के रूप में जो मेरे शरीर की भाषा को समझने की कोशिश

4 अप्रैल 2018 को, लगभग दो साल तक डॉक्टरों की अपॉइंटमेंट्स और बिना जवाब मिले सवालों के बाद, मुझे 18 साल की उम्र में क्रोहन रोग का निदान मिला—एक ऐसे डॉक्टर से जिसने मेरी परवाह नहीं की और मेरी चिंताओं को नहीं सुना। मेरी छोटी आंत से कोलन तक का रास्ता स्थायी रूप से बंद होने के बेहद करीब था, इसलिए मुझे स्टेरॉयड पर डाल दिया गया, जिनके कारण मुझे महीनों तक भयानक साइड इफेक्ट्स झेलने पड़े। इसके बाद मुझे ह्यूमिरा की हर दो हफ्ते में लगने वाली इंजेक्शन पर रखा गया, और मुझे अपनी सुइयों के गह

मेरा नाम अमीना है, और मैं 27 साल की हूँ। मैं ज़िंदगी से भरपूर थी, हमेशा रोमांच और नए अनुभवों की तलाश में रहती थी। लेकिन 28 अगस्त 2024 को मेरी ज़िंदगी ने एक तेज़ मोड़ लिया, जब मुझे क्रॉनिक गैस्ट्रिक एडेनोकार्सिनोमा का निदान हुआ। यह ख़बर बेहद भारी थी, ख़ासकर तब जब अक्टूबर में मेरे पेट में परफ़ोरेशन हो गया, जिसके कारण मुझे 7 दिनों तक अस्पताल में रहना पड़ा, और कैंसर मेरे पेरिटोनियम तक फैल गया, जिससे सर्जरी इलाज का विकल्प नहीं रही। जैसे-जैसे महीने बीतते गए, मुझे एक और चुनौती का सा

मैं हमेशा बेहद सक्रिय रहती थी, अक्सर घर सिर्फ़ सोने के लिए ही जाती थी। लेकिन एक दिन सब कुछ बदल गया। लगातार मुझे झटके लगने लगे। जब मैं 20 साल की थी, मुझे मोनो हो गया—और वह तो बस शुरुआत थी। ऐसा लगा जैसे मैं एक दिन बीमार हुई और फिर कभी ठीक ही नहीं हुई। मेरी सेहत लगातार गिरती चली गई। कुछ महीनों बाद, मुझे भयानक सीने में दर्द, 105 डिग्री बुखार, अत्यधिक मतली और उल्टी होने लगी, और अपने लक्षणों के कारण मुझे भ्रम (हैलुसिनेशन) भी होने लगे। मैं पूरी तरह से होश में नहीं रहती थी। मैं दो बा

मेरा नाम हैना है, और मैं 17 साल की हूँ। मैं एक दुर्लभ हृदय स्थिति के साथ पैदा हुई थी—मेरे शरीर में फेफड़ों तक रक्त पहुँचाने का प्राकृतिक मार्ग नहीं था। इसी वजह से मुझे बचपन में चार अलग-अलग हृदय सर्जरी से गुजरना पड़ा। मूल रूप से तीन सर्जरी होनी थीं, लेकिन जब मैं सिर्फ़ साढ़े तीन साल की थी, तब मैंने एक रक्त का थक्का उल्टी में बाहर निकाला, जिससे एक अप्रत्याशित चौथी सर्जरी करनी पड़ी। मेरी हृदय स्थिति के अलावा, मैं साइटस इनवर्सस के साथ भी पैदा हुई थी, एक ऐसी स्थिति जिसमें मेरे सभी

जब मैं 17 साल की थी, तो मैंने अपनी कलाई पर एक छोटा-सा उभार देखा। शुरुआत में ज़्यादा दर्द नहीं था, बस हल्का-सा दर्द जो आता-जाता रहता था। मैंने इसे नज़रअंदाज़ कर दिया, यह सोचकर कि यह कोई गंभीर बात नहीं है। लेकिन समय के साथ दर्द धीरे-धीरे बढ़ने लगा। फिर भी, मैंने इसे अनदेखा किया और खुद को यह समझाती रही कि यह बस एक छोटी-सी समस्या है। फिर, जब मैं 18 साल की हुई और कॉलेज में थी, सब कुछ बदल गया। एक सुबह मैं जागी और चल नहीं पा रही थी। मेरे कूल्हे में असहनीय दर्द था, और चाहे मैं जितनी

मेरा नाम रोमी है, और मैं 21 साल की हूँ। मैं अपनी ज़िंदगी का ज़्यादातर हिस्सा क्रॉनिक सिरदर्द और माइग्रेन के साथ जी रही हूँ, और मैं अपनी यात्रा साझा करना चाहती हूँ। मुझे पहली बार माइग्रेन का अटैक तब आया जब मैं लगभग 9 या 10 साल की थी, स्कूल में। उस समय मुझे बिल्कुल नहीं पता था कि मेरे साथ क्या हो रहा है। मुझे आँखों के सामने धब्बे दिखने लगे (ऑरा), जिससे मैं डर गई, और फिर इतना तेज़ सिरदर्द हुआ कि मुझे कई बार उल्टी हो गई। शुरू में हमें लगा कि यह सिर्फ़ लू लगना है, लेकिन यह नियमित

कोई भी मेरी नई वास्तविकता को नहीं समझता। POTS ने मुझे अक्षम बना दिया है। मेरा नाम लिली है। मुझे पूरी ज़िंदगी डिसऑटोनोमिया के लक्षण रहे हैं। चक्कर आना, स्कूल में सीढ़ियाँ चढ़ने के बाद नज़र का काला पड़ जाना और साँस लेने में तकलीफ़—जिसे अब मैं प्री-सिंकोप एपिसोड्स के रूप में जानती हूँ—लेकिन उस समय मुझे बस यही कहा गया कि मैं पर्याप्त नहीं खाती। सीने में दर्द, मतली, उल्टी, अत्यधिक पसीना आना—ये तो बस कुछ लक्षण हैं। मेरी पूरी ज़िंदगी इन सबको चिंता (anxiety) कहकर नज़रअंदाज़ कर दिया ग

करीब पाँच साल की उम्र से ही मैं लगातार डॉक्टर के क्लिनिक जाती रहती थी—इतना कि मेरा परिवार और यहाँ तक कि डॉक्टर भी मुझे “अपनी हाइपोकॉन्ड्रियाक” कहने लगे थे। जब भी मैं बीमार पड़ती, वे मुझे एंटीबायोटिक के साइड इफेक्ट्स के बारे में बताने से बचते थे और मज़ाक में कहते थे, “अगर हमने ब्रियाना को बता दिया, तो उसे जादुई रूप से वही साइड इफेक्ट्स हो जाएँगे!”  जैसे-जैसे साल बीतते गए, मुझे बार-बार चोट लगने लगी, इतनी कि वह अवास्तविक लगने लगी। मैंने दो महीनों में 13 बार अपना बायाँ घुटना डिसल

मेरा नाम एलिशिया विलियम्स है, और मुझे सोशल मीडिया पर Chronically Alicia के नाम से जाना जाता है। मैं 23 साल की हूँ, यूनाइटेड किंगडम में रहती हूँ और Functional Neurological Disorder नाम की एक स्थिति से पीड़ित हूँ, जिसे संक्षेप में FND कहा जाता है। मुझे FND का निदान जनवरी 2023 में हुआ था। हालांकि, निदान से कुछ साल पहले ही मैं FND के साथ अस्वस्थ होने लगी थी। मेरी न्यूरोलॉजी टीम ने तो FND के शुरुआती चेतावनी संकेत मेरे किशोर वर्षों तक भी ट्रेस किए हैं। FND वह “मिसिंग लिंक” था जिसने

मैं 16 साल की थी जब पहली बार मुझे क्रोहन रोग के लक्षण दिखने लगे। मैं हमेशा से ही बहुत दुबली रही हूँ, लेकिन पहला संकेत यह था कि मेरा वजन 20+ पाउंड कम हो गया और मैं लगभग 80 पाउंड की रह गई। पहले मैं अपनी पसलियाँ थोड़ी-सी देख पाती थी, लेकिन उस समय पूरी पसली दिखने लगी थी और मैं बीमार दिखती थी। वजन तेजी से कम होने के थोड़े समय बाद, मैंने नंबर 2 करने के बाद खून देखना शुरू किया। यह और भी बदतर होता गया, और जब मुझे लगता था कि मुझे पॉटी करनी है, तो बाहर सिर्फ खून निकलता था। जब हालत खराब