"हाई स्कूल में मुझे सबसे ज़्यादा सक्रिय छात्र चुना गया था। अब मैं मुश्किल से 2 घंटे की शिफ्ट पूरी कर पाती हूँ।" — POTS, EDS, गैस्ट्रोपेरेसिस और अन्य स्थितियों के साथ ब्रिटनी की कहानी

मैं हमेशा बेहद सक्रिय रहती थी, अक्सर घर सिर्फ़ सोने के लिए ही जाती थी। लेकिन एक दिन सब कुछ बदल गया। लगातार मुझे झटके लगने लगे। जब मैं 20 साल की थी, मुझे मोनो हो गया—और वह तो बस शुरुआत थी। ऐसा लगा जैसे मैं एक दिन बीमार हुई और फिर कभी ठीक ही नहीं हुई। मेरी सेहत लगातार गिरती चली गई। कुछ महीनों बाद, मुझे भयानक सीने में दर्द, 105 डिग्री बुखार, अत्यधिक मतली और उल्टी होने लगी, और अपने लक्षणों के कारण मुझे भ्रम (हैलुसिनेशन) भी होने लगे। मैं पूरी तरह से होश में नहीं रहती थी। मैं दो बार एक्सप्रेस केयर गई और तीन बार ER गई। हर बार मुझे घर भेज दिया गया, यह कहकर कि मुझे चिंता (anxiety) है और साधारण सर्दी-जुकाम है। एक बार तो मुझसे यह तक कह दिया गया कि मैं “समय और संसाधनों की बर्बादी” कर रही हूँ। मैं हार मानना चाहती थी। मुझे ऐसा लग रहा था जैसे मैं मर रही हूँ और कोई मेरी बात नहीं सुन रहा।

एक रात मैं उल्टी करने के लिए घुटनों के बल रेंगते हुए बाथरूम तक पहुँची और अंत में ज़मीन पर बैठकर फूट-फूटकर रोने लगी। मुझे पता था कि कुछ बहुत ग़लत है। मेरी बहन ने मुझे थामे रखा जबकि मेरे माता-पिता मुझे फिर से ER ले गए। मेरी माँ ने और जाँच कराने की ज़ोरदार माँग की, लेकिन एक बार फिर उन्होंने मना कर दिया, यह कहते हुए कि मैं इतनी छोटी हूँ कि मुझे कोई गंभीर समस्या नहीं हो सकती। तभी एक फ़रिश्ते जैसी नर्स ने मेरे लिए D-Dimer टेस्ट कराने की पैरवी की। एक सामान्य टेस्ट 500 से नीचे होता है। मेरा 4,000 से भी ज़्यादा था। मुझे तुरंत CT स्कैन के लिए भेजा गया, जिसमें मेरे फेफड़ों में दोनों तरफ़ कई रक्त के थक्के पाए गए—पल्मोनरी एम्बोलिज़्म। मैं ज़िंदा बची, यह मेरी किस्मत थी।

काश मैं कह पाती कि इसके बाद डॉक्टरों ने मेरी बात सुनना शुरू कर दिया, लेकिन यह सच नहीं होगा। मैं अपनी सेहत से लगातार जूझती रही। महीनों तक मैं कुछ भी अपने पेट में नहीं रख पा रही थी, लेकिन मुझे कहा गया कि यह सब मेरे दिमाग़ में है और मैं जानबूझकर खुद को बीमार कर रही हूँ। उन्होंने और कोई टेस्ट करने से मना कर दिया। जब मैं एक बार फिर मौत के बेहद करीब थी, तभी मुझे अंततः गैस्ट्रोपेरेसिस और एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम का निदान मिला, साथ ही POTS का संदेह जताया गया। निदान और अत्यधिक कुपोषण व निर्जलीकरण के लैब नतीजों के बावजूद, मुझे इलाज के लिए भी लड़ना पड़ा। अनगिनत अपॉइंटमेंट्स और अस्पताल में भर्ती होने के बाद, आखिरकार मुझे NG ट्यूब के ज़रिए सही पोषण दिया गया, और बाद में GJ ट्यूब लगाई गई। मैं अभी भी अपनी क्रॉनिक बीमारी की यात्रा की बिल्कुल शुरुआत में ही हूँ, लेकिन इसने मुझे बहुत कुछ सिखाया है।

पीछे मुड़कर देखती हूँ, तो काश मैं अपनी छोटी उम्र की खुद को गले लगा पाती और उससे कह पाती कि अपने लिए आवाज़ उठाती रहना, भले ही वह बेहद मुश्किल क्यों न हो। सही दिशा में आगे बढ़ने के लिए सिर्फ़ एक मेडिकल प्रोफेशनल का आप पर विश्वास करना काफ़ी होता है। उस नियति वाली रात जिस नर्स ने मेरे लिए आवाज़ उठाई, उसने सचमुच मेरी जान बचाई—और आज यहाँ रहकर अपनी कहानी साझा कर पाना, ताकि मैं दूसरों की मदद कर सकूँ, इससे ज़्यादा खुशी मुझे और किसी चीज़ से नहीं हो सकती।