"अब घर से बाहर निकलना भी एक ऐसा जोखिम लगता है जिसे मैं हर बार उठा नहीं पाती।"

2021 में, मुझे मिर्गी (एपिलेप्सी) का निदान मिला, साथ ही ट्रॉमैटिक ब्रेन इंजरी (TBI) का भी, जो मेरे मस्तिष्क के फ्रंटल, दाएँ और बाएँ हिस्सों को प्रभावित कर रही थी। उस समय ऐसा लगा जैसे मेरी पूरी दुनिया हिल गई हो—लेकिन चीज़ें यहीं नहीं रुकीं, बल्कि और जटिल होती चली गईं। 2023 में, और ज़्यादा जाँचों और अस्पताल के चक्करों के बाद, हमें पता चला कि मुझे सिर्फ़ एपिलेप्टिक दौरे ही नहीं आ रहे थे, बल्कि नॉन-एपिलेप्टिक दौरे भी हो रहे थे। यह ख़बर मेरे लिए पूरी तरह से तोड़ देने वाली थी।

अब मेरी ज़िंदगी घर में रहने के इर्द-गिर्द घूमती है—चुनाव की वजह से नहीं, बल्कि डर और शर्म की वजह से। सार्वजनिक जगहों पर दौरे पड़ना अपमानजनक लगता है—सिर्फ़ दौरे ही नहीं, बल्कि उनसे जुड़ी हर चीज़: चिंता, अचानक मूत्राशय पर नियंत्रण खो जाना, अजनबियों की घूरती नज़रें। मैं पहले सक्रिय थी, सामाजिक थी, आत्मनिर्भर थी। अब घर से बाहर निकलना भी एक ऐसा जोखिम लगता है जिसे मैं हर बार उठा नहीं पाती।

हम अब भी और टेस्ट करवा रहे हैं, और मेरे न्यूरोलॉजिस्ट का मानना है कि शायद मुझे पूरी ज़िंदगी मिर्गी रही है, बस उसका कभी निदान नहीं हुआ। उन्हें यह भी शक है कि जो मैं झेल रही हूँ, वह शायद MS (मल्टीपल स्क्लेरोसिस) से जुड़ा हो सकता है। जब मेरे ब्रेन MRI में डिमायलिनेटिंग डिज़ीज़ सामने आई, तो ऐसा लगा जैसे किसी ने मुझे ईंट से मार दिया हो। मैं सिर्फ़ 36 साल की हूँ। मैंने कभी नहीं सोचा था कि मेरी ज़िंदगी इतनी जल्दी और इतनी ज़्यादा बदल जाएगी।

मैं चाहती हूँ कि मेरी कहानी सुनी जाए। मैंने एक पूरी और सामान्य ज़िंदगी जी थी—खेल खेले, स्कूल गई, दोस्तों के साथ समय बिताया—बिल्कुल किसी भी और किशोर या अपने बीसवें दशक के युवा की तरह। लेकिन मेरी सेहत गिरने लगी, और गिरती ही चली गई। मैं यह इसलिए साझा कर रही हूँ क्योंकि मुझे पता है कि मैं अकेली नहीं हूँ। बहुत से और लोग भी हैं जो चुपचाप इसी तरह की चीज़ों से गुजर रहे हैं। हमें बोलना होगा। हमें एक-दूसरे का सहारा बनना होगा। हमें एक क्रॉनिक इलनेस समुदाय के रूप में साथ खड़ा होना होगा—क्योंकि किसी को भी यह सब अकेले नहीं झेलना चाहिए।

EPILEPSी वॉरियर . EPILEPSी फाउंडेशन

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क्लिनिकल परिभाषाएँ इन स्थितियों के साथ जीने के पूरे बोझ को कभी पूरी तरह नहीं पकड़ सकतीं।

लेकिन हम कर सकते हैं।