“मैं 15 घंटे की सर्जरी के बाद ICU में जागी, यह सोचकर कि एक हफ्ते में घर चली जाऊँगी। इसके बजाय, मैंने अस्पताल में 130+ दिन बिताए, 17 सर्जरी करवाईं…” — समझ से परे बीमारी के बीच सिडनी की यात्रा

8 अगस्त 2023 को मेरी जबड़े की सर्जरी हुई—और उसी दिन सब कुछ बदल गया। मेरे सर्जन ने सब कुछ सही किया, लेकिन मेरे शरीर ने साथ नहीं दिया। कुछ ही दिनों में मेरा जबड़ा इतना ज़्यादा खिसक गया कि कोई समझ ही नहीं पाया क्यों। ब्रेसेज़ बार-बार निकल जाते थे। आर्च बार फेल हो गए। मेरे सारे दाँत चिप हो गए। जो बदलाव आमतौर पर पाँच साल में होता है, वह मेरे साथ कुछ ही महीनों में हो गया।

और यह तो उस दुःस्वप्न की बस शुरुआत थी, जिससे मैं कभी जाग नहीं पाई।

तब से अब तक, मेरी 23 सर्जरी हो चुकी हैं, मुझे 10 ऐसी क्रॉनिक बीमारियाँ हो गई हैं जिनका कोई इलाज नहीं है, और बार-बार मुझसे कहा गया है कि मेरा केस इतना दुर्लभ है कि कोई नहीं जानता कि मुझे इतना दर्द क्यों हो रहा है। मैंने हर इलाज आज़माया है, हर दवा ली है, अनगिनत विशेषज्ञों को दिखाया है। मैं ऑपरेशन थिएटर में रोई हूँ, अस्पताल के बिस्तरों पर रोई हूँ, और रात के 3 बजे अकेले भी रोई हूँ जब दर्द असहनीय हो जाता था। किसी को भी यह सब नहीं झेलना चाहिए।

मेरे जबड़े का प्रोस्थेटिक बनने में आठ महीने लगे। न्यू ईयर के दिन, मैं 15 घंटे की सर्जरी के बाद ICU में जागी—यह उम्मीद करते हुए कि एक हफ्ते में घर चली जाऊँगी। लेकिन इसके बजाय, मैंने अस्पताल में 130+ दिन बिताए, BSW में 17 सर्जरी करवाईं, और अब 40 से ज़्यादा डॉक्टर उस दर्द की स्थिति को समझने की कोशिश कर रहे हैं जिसे कोई नहीं समझ पाता।

मैं दर्द-निवारक दवाओं के प्रति रेज़िस्टेंट हूँ। जो दवाएँ आमतौर पर लोगों को घंटों के लिए बेहोश कर देती हैं, वे मेरे दर्द को छू तक नहीं पातीं। दिसंबर 2024 से अब तक मैं रात में 2–3 घंटे से ज़्यादा नहीं सो पाई हूँ। बाहर से मैं ठीक दिखती हूँ, लेकिन भीतर से मैं अदृश्य रूप से बीमार हूँ—हर दिन और ज़्यादा बीमार होती जा रही हूँ, बिना किसी राहत और बिना किसी साफ़ जवाब के।

मैं 17 साल की हूँ, और इस बीमारी ने मुझसे सब कुछ छीन लिया है—स्कूल, खेल, नींद, एक सामान्य ज़िंदगी। यहाँ तक कि जिस एक सर्जन को मुझे “ठीक” करना था, उसने भी कह दिया कि वह जो कर सकता था, कर चुका है। अब दुनिया भर के क्लिनिक और सर्जन मेरे केस पर रिसर्च कर रहे हैं, यह समझने की उम्मीद में कि जिसे कोई और नहीं समझ सका।

मैंने यह सब नहीं चुना। मुझे बस इसके बीच ज़िंदा रहना है। कुछ दिनों में मैं लगभग हार ही गई थी, लेकिन मैंने यह सीखा कि अगर मैं अँधेरे को जीतने दूँगी, तो दर्द भी जीत जाएगा। इसलिए मैं मुस्कुराती हूँ—इसलिए नहीं कि मैं ठीक हूँ, बल्कि इसलिए कि मैं उस चीज़ से ज़्यादा मज़बूत हूँ जो मुझे तोड़ने की कोशिश कर रही है।

मैं पहले से कहीं ज़्यादा दर्द में हूँ। अब भी और बीमार होती जा रही हूँ। अब भी एक ऐसी लड़ाई लड़ रही हूँ जिसे कोई नहीं देखता।

लेकिन मैं हार नहीं मान रही हूँ।

क्लिनिकल परिभाषाएँ इन स्थितियों के साथ जीने के पूरे बोझ को कभी पूरी तरह नहीं पकड़ सकतीं।

लेकिन हम कर सकते हैं।

Chronically Me