"ज़िंदगी के 18 साल एक ही तरह से जीने के बाद, और फिर एक दिन जागो तो पूरी ज़िंदगी बदल चुकी हो" — क्रोहन रोग से पूरी तरह घिरी एक ज़िंदगी

4 अप्रैल 2018 को, लगभग दो साल तक डॉक्टरों की अपॉइंटमेंट्स और बिना जवाब मिले सवालों के बाद, मुझे 18 साल की उम्र में क्रोहन रोग का निदान मिला—एक ऐसे डॉक्टर से जिसने मेरी परवाह नहीं की और मेरी चिंताओं को नहीं सुना। मेरी छोटी आंत से कोलन तक का रास्ता स्थायी रूप से बंद होने के बेहद करीब था, इसलिए मुझे स्टेरॉयड पर डाल दिया गया, जिनके कारण मुझे महीनों तक भयानक साइड इफेक्ट्स झेलने पड़े। इसके बाद मुझे ह्यूमिरा की हर दो हफ्ते में लगने वाली इंजेक्शन पर रखा गया, और मुझे अपनी सुइयों के गहरे डर पर काबू पाने और खुद सुरक्षित रूप से इंजेक्शन लगाने में पूरे 3 साल लग गए। आज तक, जून 2016 से—जब मैंने पहली बार टॉयलेट बाउल में अपने आंतरिक रक्तस्राव के सबूत देखे थे—मेरे साथ हुए अनुभवों की लंबी सूची के कारण मुझे डॉक्टरों और मेडिकल सिस्टम पर गहरा अविश्वास है।

क्रोहन से पीड़ित कोई भी दो लोग एक जैसे नहीं होते, और यह बीमारी बेहद कम अध्ययन की गई है और अमेरिका में महिलाओं में सबसे आम गलत निदानों में से एक है। मेरे लिए तनाव मेरी सेहत को संभालने में एक बहुत बड़ा कारक था और अक्सर वही कारण होता था कि मुझे बेडरेस्ट पर जाना पड़ता था। एक कॉलेज एथलीट के रूप में, ऐसी बीमारी का नया-नया निदान होना जिसके बारे में ज़्यादातर लोगों ने कभी सुना भी नहीं था, और अपनी टीम में अकेली होना जिसके खान-पान पर पाबंदियाँ थीं—इसने मेरी रोज़मर्रा की ज़िंदगी में यह एहसास बहुत गहरा कर दिया कि मैं अब सबकी तरह ‘सामान्य’ नहीं रही।

18 साल तक ज़िंदगी एक ही तरह से जीना, और फिर एक दिन जागना और पूरी ज़िंदगी का बदल जाना। 25 साल की उम्र में भी मुझे नहीं लगता कि मैं अपने निदान या पिछले कुछ सालों में झेले गए आघात को सही तरह से समझ और स्वीकार कर पाई हूँ। यह सब लिखते हुए भी मुझे एहसास हो रहा है कि कितने साल बीत चुके हैं। यह हमेशा कुछ ऐसा था जिसे मैं नज़रअंदाज़ करना चाहती थी और यह दिखावा करना चाहती थी कि यह असली नहीं है, लेकिन इससे मेरी सेहत को और ज़्यादा नुकसान ही हुआ।

मैं अपनी तरफ़ से पूरी कोशिश करती हूँ कि अपने तनाव और अपने खान-पान को इस हिसाब से संभालूँ कि मेरा शरीर इस समय क्या पसंद करता है और क्या नहीं। मेरी ह्यूमिरा ने मेरी सेहत में फ़र्क डाला है, और दवाइयों व डाइट के साथ मैं रेमिशन के क़रीब पहुँची हूँ, लेकिन एक दिन मैं आधिकारिक तौर पर रेमिशन घोषित होने की उम्मीद करती हूँ। 2018 से अब तक मेरी 4 कोलोनोस्कोपी हो चुकी हैं, और अपने दादा-दादी को उनकी पहली कोलोनोस्कोपी के लिए समझाना बेहद मुश्किल होता है।

‘सामान्यता’ से बाहर कर दिया जाना बेहद झकझोर देने वाला होता है, और लंबे समय तक मुझे बहुत-सी चीज़ों से बाहर रखा गया क्योंकि मैं बाहर खाना नहीं खा सकती थी, या मैं बहुत ज़्यादा थकी होती थी, या फिर मैं बाथरूम से निकल नहीं पाती थी। मुझे ऐसा लगता था जैसे मैं अपने ही घर से बँध गई हूँ और जैसे मैंने अपनी ज़िंदगी खो दी हो। जब मैं पहली बार बीमार हुई, तो मेरा वजन बहुत तेज़ी से घटा, लेकिन जब मुझे स्टेरॉयड पर डाला गया तो मेरा साइज़ रातों-रात बढ़ गया। मैं 0 से 8 साइज़ पर पहुँच गई, और फरवरी में खरीदी गई मेरी प्रॉम ड्रेस 18 अप्रैल तक—प्रॉम से 4 दिन पहले और मेरे निदान व स्टेरॉयड की दवा शुरू होने के 14 दिन बाद—फिट ही नहीं आई।

मेरी हड्डियों में दर्द रहता था और मैं अपने कॉलेज में सीनियर लैक्रोस सीज़न पूरा नहीं कर पाई क्योंकि मेरा शरीर उस बोझ के नीचे टूट रहा था। मेरे कोई भी कपड़े मुझे फिट नहीं आते थे और मैं घर से बाहर निकलना ही नहीं चाहती थी—even अगर निकल सकती थी—क्योंकि मुझे कपड़े पहनना और खुद को देखना नफ़रत भरा लगता था। आज तक मेरे पास फुल-बॉडी मिरर नहीं हैं, क्योंकि सालों तक मैं खुद को देख ही नहीं पाती थी। मुझे जो बॉडी डिस्मॉर्फिया रह गई है, वह आज भी मुझे प्रभावित करती है। यह स्वीकार करना मुश्किल है कि मेरी बीमारी मुझे कितनी गहराई से प्रभावित करती है, क्योंकि मैं अब भी यह मानना चाहती हूँ कि यह सब बस एक बीमार मज़ाक है।

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क्लिनिकल परिभाषाएँ इन स्थितियों के साथ जीने के पूरे बोझ को कभी पूरी तरह नहीं समझा सकतीं।

लेकिन हम कर सकते हैं।