"मेरे पहले NES के दौरान मुझे अस्पताल में तुरंत ले जाया गया क्योंकि मेरी वायुमार्ग (airway) कभी-कभी आंशिक रूप से रुक रहा था.." FND का निदान पाने तक एलिशिया की यात्रा।

मेरा नाम एलिशिया विलियम्स है, और मुझे सोशल मीडिया पर Chronically Alicia के नाम से जाना जाता है।

मैं 23 साल की हूँ, यूनाइटेड किंगडम में रहती हूँ और Functional Neurological Disorder नाम की एक स्थिति से पीड़ित हूँ, जिसे संक्षेप में FND कहा जाता है। मुझे FND का निदान जनवरी 2023 में हुआ था। हालांकि, निदान से कुछ साल पहले ही मैं FND के साथ अस्वस्थ होने लगी थी। मेरी न्यूरोलॉजी टीम ने तो FND के शुरुआती चेतावनी संकेत मेरे किशोर वर्षों तक भी ट्रेस किए हैं। FND वह “मिसिंग लिंक” था जिसने बचपन में मेरे साथ होने वाली सभी अनजानी मेडिकल समस्याओं को समझाने में मदद की, क्योंकि मैं लगातार डॉक्टर के ऑफिस के चक्कर लगाती रहती थी। हालांकि, मेरा FND लगभग एक दशक तक बिना निदान के स्टेज 4 एंडोमेट्रियोसिस बीमारी के बाद प्रकट हुआ। FND को गलत समझा जाता है और क्रॉनिक इलनेस स्पेस में इसका प्रतिनिधित्व कम है, इसी वजह से मैं अपनी यात्रा ऑनलाइन साझा करने के प्रति इतनी जुनूनी हूँ। हमें इस विकार पर बहुत अधिक रिसर्च, जागरूकता और ज्ञान की सख्त जरूरत है। FND के बारे में मेरी समझ यह है कि यह नर्वस सिस्टम के काम करने के तरीके और मस्तिष्क द्वारा संकेतों को भेजने और प्राप्त करने के तरीके में समस्या है। FND को एक दुर्लभ बीमारी के रूप में वर्गीकृत किया गया है। फिलहाल FND का कोई इलाज नहीं है और इस विकार की पूरी उत्पत्ति अज्ञात है। समय के साथ FND उल्टा (reverse) हो सकता है, लेकिन इसकी गारंटी नहीं है। इस विकार से उबरने का कोई ‘क्विक फिक्स’ नहीं है, इसके प्रभाव हफ्तों से लेकर पूरी जिंदगी तक रह सकते हैं। समुदाय में FND को एक ‘अम्ब्रेला टर्म’ के रूप में जाना जाता है। इसके कई अलग-अलग प्रकार, श्रेणियाँ और लक्षण होते हैं, और हर मरीज का अनुभव व्यक्तिगत और उनके लिए अनोखा होता है। मरीज को दिन भर में लक्षणों की गंभीरता और अवधि में बदलाव भी महसूस हो सकता है, जैसा मेरे साथ होता है। मेरे FND के विकसित होने का पहला ‘स्पष्ट’ संकेत non-epileptic seizures था। Non-epileptic seizures (NES) ऐसे दौरे होते हैं जो मिर्गी के दौरे जैसे दिखते हैं, लेकिन वे मस्तिष्क में असामान्य विद्युत गतिविधि के कारण नहीं होते। ये तब होते हैं जब दिमाग विचारों, यादों, भावनाओं या संवेदनाओं को प्रोसेस करने में परेशानी महसूस करता है, और इन्हें तनाव ट्रिगर कर सकता है। NES और FND के बारे में एक आम गलतफहमी यह है कि वे केवल मनोवैज्ञानिक होते हैं और केवल मानसिक स्वास्थ्य कारकों से होते हैं। ऐसा नहीं है। हालांकि मेरे FND पर मेरा मानसिक स्वास्थ्य बहुत प्रभाव डालता है, लेकिन मेरे वातावरण, मेरी अन्य चिकित्सीय स्थितियाँ, उस समय मेरा दर्द स्तर, मेरा मासिक धर्म चक्र/ हार्मोन स्तर आदि जैसे कारक भी इस बात में बड़ी भूमिका निभाते हैं कि मेरा FND कैसे प्रकट होता है। NES कई कारकों से हो सकते हैं, जिनमें शामिल हैं लेकिन इन्हीं तक सीमित नहीं हैं:

कम रक्त शर्करा स्तर

● बेहोश होना

● मधुमेह जैसी चयापचय (मेटाबोलिक) वजहें

● चिंता

● अवसाद

● ऑटिज़्म

● डिस्लेक्सिया *मेरे NES FND के कारण होते हैं। NES के लक्षण (मैं इनमें से सभी अनुभव करती हूँ):

● झटके लगना

● चीखना या आवाज़ निकालना

● जोड़ों या मांसपेशियों में अकड़न

● झटकेदार, लयबद्ध या फड़कने वाली हरकतें

● गिर जाना

● चेतना खो जाना

● होश में आने के बाद भ्रम

● मूत्राशय पर नियंत्रण खो जाना

● जीभ कट जाना

मैं अपना पहला NES कभी नहीं भूलूँगी। वही कारण था कि मुझे FND का निदान मिला। मैं खुद को बेहद भाग्यशाली मानती हूँ कि मेरे पास एक सहायक परिवार और मेडिकल टीम थी जिन्होंने पहचाना कि मेरे साथ क्या हो रहा था। मेरे पहले NES के दौरान मुझे अस्पताल में तुरंत ले जाया गया क्योंकि मेरी वायुमार्ग (airway) कभी-कभी आंशिक रूप से रुक रहा था। दुर्भाग्य से, अब हमें पता है कि यह मेरी वायुमार्ग में एक मसल स्पाज़्म था और मेरे FND का एक लक्षण है। यह बताना महत्वपूर्ण है कि यह सभी FND मरीजों के साथ नहीं होता, यह केवल मेरा अनुभव है और यही वजह है कि इस इमरजेंसी अस्पताल विज़िट के बाद मुझे इतनी जल्दी निदान मिला। इस आपात स्थिति से पहले, कई वर्षों तक मैं नियमित रूप से गिर पड़ने (collapses) और absent seizures का अनुभव कर रही थी। हमें उस समय इसका पता नहीं था और हमने इसे मेरे लो ब्लड प्रेशर से जोड़ दिया। मेरी मेडिकल टीम की जाँच के बाद यह निर्धारित हुआ कि ये गिर पड़ने FND के शुरुआती संकेत थे और अंततः NES में बदल जाते। वर्तमान में, FND के उपचार में मदद करने के लिए कोई एक दवा नहीं है जिसे आप ले सकें। FND का उपचार पूरी तरह थेरेपी, रिहैबिलिटेशन और लक्षण प्रबंधन पर आधारित है। इन रणनीतियों में बहुत विशिष्ट लक्षणों के लिए दवाएँ लेना शामिल हो सकता है, लेकिन वे ‘one size fits all’ समाधान नहीं हैं। मैं अपने collapses के प्रभाव को कम करने के लिए कुछ वर्षों से लो-ब्लड प्रेशर की दवा ले रही हूँ। इस दवा ने साधारण गतिविधियों के दौरान होश में रहने की मेरी क्षमता पर सकारात्मक प्रभाव डाला है, जिनमें हृदय गति बढ़ती है। उदाहरण के लिए, सीढ़ियाँ चढ़ना, शॉवर लेना या कपड़े पहनना। मेरा FND पूरे शरीर में क्रॉनिक नर्व पेन और मसल स्पाज़्म्स का कारण बनता है। मैं दर्द कम करने में मदद के लिए कुछ वर्षों से स्पाइनल ब्लॉकिंग मेडिसिन पर हूँ। यह दवा दर्द को पूरी तरह खत्म नहीं करती। इसके बजाय यह संवेदनाओं को ‘सुन्न’ कर देती है, जिससे मैं अपना जीवन जीने पर ध्यान केंद्रित कर पाती हूँ और दर्द को अपने दिमाग के पीछे धकेल पाती हूँ। मुझे मूल रूप से यह दवा मेरे क्रॉनिक पेल्विक पेन (स्टेज 4 एंडोमेट्रियोसिस बीमारी के कारण) के लिए दी गई थी। हालांकि, अब यह मेरे FND प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है और वह एक दवा है जिसका मेरे दैनिक जीवन और मोबिलिटी पर सबसे सकारात्मक प्रभाव पड़ता है। दवाओं के अलावा, मैं एक Chronic Pain Programme का हिस्सा हूँ जो क्रॉनिक पेन को समझने में सुधार करने में मदद करता है। ये विशेषज्ञ क्लिनिक मुझे पेन मैनेजमेंट स्पेशलिस्ट्स, फिजियोथेरेपिस्ट्स, ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट्स, पेन साइकोलॉजिस्ट्स और ढेर सारे शैक्षिक संसाधनों तक पहुँच भी देते हैं। मैं बेहद भाग्यशाली हूँ कि यह क्लिनिक मेरे घर के पास है क्योंकि इसी वजह से मैं अब बिना दर्द से चीखे एक self-propelling wheelchair उपयोग कर सकती हूँ। अगर मुझे अपने FND में मदद के लिए केवल एक थेरेपी चुननी हो, तो वह मानसिक स्वास्थ्य समर्थन होगा। मेरा मानसिक स्वास्थ्य हमेशा चुनौतीपूर्ण रहा है लेकिन मेरे FND निदान ने मुझे मानसिक रूप से बहुत दबाव में डाल दिया। मैं ऐसा समय नहीं देखती जब मैं किसी न किसी रूप में मानसिक स्वास्थ्य काउंसलिंग में भाग न लूँ, यह मेरे जीवन का हिस्सा बन गया है। EMDR ट्रॉमा थेरेपी से लेकर पेन साइकोलॉजी तक, मैंने FND के लिए कई मानसिक स्वास्थ्य उपचार आज़माए हैं। वे सभी अपने-अपने तरीके से लाभदायक रहे हैं और मेरी रिकवरी में योगदान दिया है। FND ने मेरा जीवन बदल दिया है। मेरा जीवन अब कभी वैसा नहीं रहेगा। इसने मुझे एक व्यक्ति के रूप में बदल दिया है, शारीरिक रूप से, मानसिक रूप से और भावनात्मक रूप से। मुझे नहीं पता कि क्या मैं कभी वही महिला बन पाऊँगी जो मैं FND से पहले थी। FND ने मुझे ऐसे तरीकों से चुनौती दी है जिनकी मैं कल्पना भी नहीं कर सकती थी कि एक युवा वयस्क के रूप में मुझे चुनौती दी जाएगी। मैंने दोस्त खोए हैं, दोस्त पाए हैं और दोस्ती और प्यार का असली अर्थ सीखा है। चाहे जो भी हो, आपके आसपास सहायक लोगों का एक नेटवर्क होना बेहद जरूरी है। वही लोग हैं जिन्होंने सचमुच मेरे सबसे बुरे समय में मुझे उठाया है और मुझे अगले अस्पताल अपॉइंटमेंट तक पहुँचाया है। मैंने ऑनलाइन समर्थकों, साथी FND वारियर्स और दोस्तों का एक पूरा समुदाय पाया है जिन पर मैं जरूरत के समय निर्भर कर सकती हूँ। मैंने सोशल मीडिया के जरिए अपने कुछ सबसे करीबी दोस्त बनाए हैं, और FND के बिना मेरे पास वे रिश्ते नहीं होते। यह सब धूप और इंद्रधनुष जैसा नहीं है, लेकिन मैं यह स्वीकार कर सकती हूँ कि FND ने मेरे जीवन और मुझे एक व्यक्ति के रूप में बेहतर के लिए बदला है। आप अकेले नहीं हैं। FND एक दुर्लभ बीमारी है, और यह दुर्लभ होने का कारण है, यह दुर्लभ है। हालांकि यह दुर्लभ है, फिर भी साथी FND वारियर्स के समुदाय मौजूद हैं। सबसे बड़ी बाधा यह जानना है कि इन समुदायों और संसाधनों को कहाँ ढूँढा जाए ताकि आपके आसपास लोगों का एक नेटवर्क बनाया जा सके। चाहे वह वर्चुअल ऑनलाइन नेटवर्क हो या शारीरिक रूप से इन-पर्सन, मेरे लिए वास्तव में कोई फर्क नहीं पड़ता। जितना आप चाहें और कर सकें उतना FND समर्थन में शामिल हों। वहाँ कुछ न कुछ ऐसा होगा जो आपकी मदद करेगा, बस आपको धैर्य रखना होगा। FND कठिन है, यह कमजोर दिल वालों के लिए नहीं है। हम सब इसमें साथ हैं चाहे हमें पता हो या नहीं। अपने बुरे दिनों में खुद पर कठोर मत बनो, और अपने अच्छे दिनों का पूरा उपयोग करो। आपको नहीं पता कि अगले मोड़ पर क्या है और आप अपनी रिकवरी यात्रा में अगला बड़ा कदम कब उठा सकते हैं। मुझे उम्मीद है कि आपको मेरी FND कहानी पढ़कर अच्छा लगा। यह मेरे FND के साथ जीने की ज़िंदगी का एक छोटा-सा स्निपेट है। मेरी कहानी में इससे कहीं ज़्यादा है जितना आपने अभी पढ़ा, लेकिन इससे आपको मेरे बारे में एक मोटा अंदाज़ा मिल जाना चाहिए। अगर आप मेरी FND यात्रा के बारे में और जानना चाहते हैं, तो मेरे प्रोफाइल के सोशल मीडिया लिंक फॉलो करें जहाँ मैं FND के बारे में… छतों से चिल्लाती हूँ! हमेशा याद रखें कि आप पर्याप्त हैं और अपने FND से भी अधिक हैं।

एलिशिया के बारे में और जानें और उसे यहाँ सपोर्ट करें:

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यहाँ कुछ अद्भुत संसाधन हैं जिन्हें वह आपको देखने की सलाह देती हैं!

● FND Hope Charity Website - https://fndhope.org/

● Neurosymptoms.org Website - https://neurosymptoms.org/en/

● Calm (IOS and Andriod) - https://www.calm.com/?pid=googleadwords_int&af_channel=googlesem&af_c_id=17318560031&af_adset_id=139010612345&af_ad_id=684764730618&af_siteid=g&af_sub_siteid=&af_keyword=kwd-316578326783&af_sub3=c&af_sub4=Cj0KCQjwt4a2BhD6ARIsALgH7DoLqD5YrVJe6eDNZLUuLghcXso5-E-9-Dx3Pi05AnOuLOsHlOjDEfYaAuR7EALw_wcB&utm_medium=paid&utm_source=googlesem&utm_campaign=17318560031&utm_content=new-homepage&utm_term=kwd-316578326783&gad_source=1&gclid=Cj0KCQjwt4a2BhD6ARIsALgH7DoLqD5YrVJe6eDNZLUuLghcXso5-E-9-Dx3Pi05AnOuLOsHlOjDEfYaAuR7EALw_wcB

● My Therapy Medication and Symptom Tracker - https://www.mytherapyapp.com/

● Chatterboards - http://chatterboards-aac.com/

● myFND- https://myfnd.co.uk/

● Chronic Insights (IOS and Andriod) - https://www.chronicinsights.com/

● Products I use to help aid my daily life - My Amazon Storefront https://www.amazon.co.uk/shop/aliciadisabilityadvocate