"कोई भी मेरी नई वास्तविकता को नहीं समझता। POTS ने मुझे अक्षम बना दिया है" — POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) के साथ लिली की यात्रा और स्वास्थ्य-प्रणाली को समझने की कोशिश।

कोई भी मेरी नई वास्तविकता को नहीं समझता। POTS ने मुझे अक्षम बना दिया है।

मेरा नाम लिली है। मुझे पूरी ज़िंदगी डिसऑटोनोमिया के लक्षण रहे हैं। चक्कर आना, स्कूल में सीढ़ियाँ चढ़ने के बाद नज़र का काला पड़ जाना और साँस लेने में तकलीफ़—जिसे अब मैं प्री-सिंकोप एपिसोड्स के रूप में जानती हूँ—लेकिन उस समय मुझे बस यही कहा गया कि मैं पर्याप्त नहीं खाती। सीने में दर्द, मतली, उल्टी, अत्यधिक पसीना आना—ये तो बस कुछ लक्षण हैं। मेरी पूरी ज़िंदगी इन सबको चिंता (anxiety) कहकर नज़रअंदाज़ कर दिया गया। मुझे मानसिक विकार हैं जो मुझे मेरे पिता से विरासत में मिले हैं, लेकिन मुझे हमेशा पता था कि ये लक्षण चिंता से जुड़े नहीं हैं। बिना किसी घबराहट के दिल का तेज़ धड़कना और पसीने से भीग जाना। धुंधली नज़र और लगातार सिरदर्द। ये सारी चीज़ें सच में मुझे तब से हो रही हैं जितनी दूर तक मुझे याद है।

आख़िरकार, बहुत लंबे समय तक खुद के लिए आवाज़ उठाने के बाद मुझे एक प्राइमरी केयर डॉक्टर मिली जिन्होंने मेरी बात सुनी। उन्होंने मुझे एक पल्मोनोलॉजिस्ट के पास भेजा, जिन्होंने कहा कि मुझे सिर्फ़ अस्थमा है और इनहेलर मदद करेगा (हैरानी की बात—उससे कोई फ़ायदा नहीं हुआ)। मैंने हाई स्कूल से ग्रेजुएशन किया और सर्टिफ़ाइड नर्स असिस्टेंट बनने के लिए ट्रेड स्कूल गई। प्रोग्राम पूरा करने के बाद मुझे अपनी ड्रीम जॉब मिल गई—एक CNA के रूप में, $20 प्रति घंटे की कमाई, सिर्फ़ 19 साल की उम्र में।

एक दिन काम पर, एक रेज़िडेंट को नहलाने में मदद करने के बाद मैं बेहोश हो गई। यह पहली बार था जब मैं कभी बेहोश हुई थी। एंबुलेंस बुलाई गई और मुझे लोकल ER ले जाया गया, जहाँ—कोई हैरानी नहीं—उन्होंने कहा कि यह पैनिक अटैक था। मुझे पता था कि ऐसा नहीं है, इसलिए मैं घर गई और खुद रिसर्च की और POTS नाम की चीज़ के बारे में जाना। मैंने बहुत गहराई से रिसर्च की और हर एक लक्षण मुझसे मेल खाता था। मुझे एक इलेक्ट्रोफिज़ियोलॉजिस्ट के पास रेफ़र किया गया, जिन्होंने मेरी जाँच की और मुझे POTS का निदान दिया।

मुझे POTS का निदान हुए 1 साल हो गया है, और इस दौरान मैं धीरे-धीरे POTS के कारण अक्षम होती चली गई हूँ। अब मैं मोबिलिटी एड्स का उपयोग करती हूँ और बार-बार बेहोश होने और कई अन्य दुर्बल करने वाले लक्षणों के कारण अब इन-पर्सन नौकरी नहीं कर सकती। अपनी कहानी साझा करने की मेरी उम्मीद यह है कि लोग POTS / डिसऑटोनोमिया के बारे में ज़्यादा शिक्षित हों, और मेडिकल प्रोफ़ेशनल्स भी इसके बारे में खुद को शिक्षित करें, और हर उस चीज़ पर जिसे वे समझ नहीं पाते बस “anxiety” का लेबल लगाना बंद करें।

मैं एक बहुत ही चिकित्सकीय रूप से जटिल मरीज हूँ, और जब दवाइयाँ काम नहीं करतीं तो मुझे अक्सर नज़रअंदाज़ कर दिया जाता है। मैं और मेरे जैसे अन्य जटिल मरीज सिर्फ़ इसलिए किनारे नहीं किए जाने चाहिए या भुला दिए जाने चाहिए क्योंकि डॉक्टरों को यह समझने में मुश्किल होती है कि हमारी मदद कैसे की जाए।

जुड़ें और और जानें @chronically.lily पर TikTok