"कोई भी उस दर्द को नहीं समझता जिससे मैं गुजरती हूँ..." क्रोहन रोग के साथ मैंडी की कठिन यात्रा।

मैं 16 साल की थी जब पहली बार मुझे क्रोहन रोग के लक्षण दिखने लगे। मैं हमेशा से ही बहुत दुबली रही हूँ, लेकिन पहला संकेत यह था कि मेरा वजन 20+ पाउंड कम हो गया और मैं लगभग 80 पाउंड की रह गई। पहले मैं अपनी पसलियाँ थोड़ी-सी देख पाती थी, लेकिन उस समय पूरी पसली दिखने लगी थी और मैं बीमार दिखती थी। वजन तेजी से कम होने के थोड़े समय बाद, मैंने नंबर 2 करने के बाद खून देखना शुरू किया। यह और भी बदतर होता गया, और जब मुझे लगता था कि मुझे पॉटी करनी है, तो बाहर सिर्फ खून निकलता था। जब हालत खराब होने लगी तो मैंने अपनी माँ को बताया, लेकिन वह हमेशा डॉक्टर को बुलाने से पहले इंतज़ार करने वाली रही हैं। इसलिए हमने और 3 महीने इंतज़ार किया। अंततः उन्होंने कॉल किया और उन्हें कहा गया कि मुझे तुरंत ER ले जाएँ, और उन्होंने ऐसा ही किया। ER वाले यह पता नहीं लगा पाए कि मुझे क्या हो रहा है, और उनका मेरा खून लेना मुझे और भी बुरा महसूस करा रहा था। उन्होंने मुझे कई घंटों तक वहाँ रखा, फिर घर भेज दिया और कहा कि एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट से अपॉइंटमेंट लें, जिसमें लगभग एक हफ्ता लग गया। गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट ने कहा कि वे कुछ टेस्ट करना चाहते हैं, लेकिन मुझे तैयारी के लिए 2 दिन दिए गए। पहले दिन मुझे निर्धारित लैक्सेटिव्स पीने पड़े और मुझे कुछ भी खाने की अनुमति नहीं थी, और रात 10 बजे के बाद मुझे पानी पीने की भी अनुमति नहीं थी। दूसरे दिन मैं गई और उन्होंने मुझे एनेस्थीसिया दिया और बाद में, मेरे अंदर से लिए गए सैंपल और अंदर की कैमरा फुटेज का विश्लेषण करने के एक हफ्ते बाद पता चला कि मुझे क्रोहन है। उन्होंने मुझे 2 विकल्प दिए, लेकिन असल में केवल 1 ही विकल्प था। पहला विकल्प था ह्यूमिरा लेना, एक इंजेक्शन जो मुझे हर दूसरे हफ्ते लेना पड़ता, जो बेहद महँगा है और जिसके बहुत बुरे जोखिम भी हैं (हर तरह के कैंसर समेत अन्य चीज़ें), या दूसरा विकल्प था इसका इलाज न करना, जिसमें मुझे 100% कोलन कैंसर हो जाता और पेट के बाहर बैग लगवाना पड़ता / कई सर्जरी करवानी पड़तीं। इसलिए ज़ाहिर है मैंने पहला विकल्प चुना, लेकिन तब से यह और भी बदतर होता गया है। जब भी मैं सोडा पीती हूँ या ऐसा कोई खाना खाती हूँ जिसके बारे में मुझे नहीं पता होता कि वह फ्लेयर अप करा सकता है, तो मुझे अत्यधिक दर्द और इतनी ज़्यादा सूजन हो जाती है कि ऐसा लगता है जैसे मैं जल्द ही बच्चे को जन्म देने वाली हूँ। इलाज पर हुए लगभग 2 साल हो चुके हैं, और 2 साल में भी मेरा सारा वजन वापस नहीं आया है, जबकि मैं पहले से दोगुना खा रही हूँ। कोई भी उस दर्द को नहीं समझता जिससे मैं गुजरती हूँ, क्योंकि क्रोहन आम नहीं है और इसका कोई इलाज नहीं है। मुझे खून की जाँच करवानी है वरना वे मुझे और ह्यूमिरा नहीं देंगे, लेकिन पिछली बार जब मैंने खून की जाँच करवाने की कोशिश की तो मैं बेहोश हो गई और वे लैब में भेजने के लिए पर्याप्त सैंपल नहीं ले पाए। ऊपर से मेरे दोस्त चाहते हैं कि मैं ऐसे खाने खाऊँ जो मुझे दर्द देते हैं, सिर्फ इसलिए कि वे मुझे गर्भवती जैसी दिखते हुए देख सकें क्योंकि यह उन्हें "मज़ेदार" लगता है। अगर मैं अपने दोस्तों से कहूँ कि मैं क्रोहन की वजह से किसी खास जगह पर नहीं खा सकती, तो मेरी बीमारी मेरी "पूरी पर्सनैलिटी" बन जाती है। अगर आप किसी क्रॉनिक बीमारी से जूझ रहे हैं, तो आप अकेले नहीं हैं।

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