“एक ऐसी लड़ाई जिसने मेरी जान लगभग ले ही ली…” — मेडिकल लापरवाही की एक कहानी, और एक नाम की तलाश।

क्रॉनिक बीमारी के साथ मेरी कहानी मेरे जन्म के साथ ही शुरू हो गई थी। जन्म के दौरान, 11 हफ्ते समय से पहले पैदा होने के कारण मुझे ब्रेन ब्लीड हुआ, जिसके परिणामस्वरूप मुझे हाइड्रोसेफेलस का निदान मिला।

हालाँकि मुझे हाइड्रोसेफेलस के निदान की प्रक्रिया का कुछ भी याद नहीं है क्योंकि मैं बहुत छोटी थी, लेकिन परिवार के सदस्यों से मुझे पता है कि यह एक लड़ाई थी—एक ऐसी लड़ाई जिसने मेरी जान लगभग ले ही ली थी। 6 बड़ी ब्रेन सर्जरी और 19 साल बाद, अब जाकर मेरा हाइड्रोसेफेलस नियंत्रित हुआ है, हालाँकि इससे किसी भी पल कुछ गलत हो जाने की चिंता कम नहीं होती।

कमज़ोर इम्यून सिस्टम के अलावा मेरी सेहत काफ़ी हद तक स्थिर थी—जब तक कि अप्रैल 2024 नहीं आया। जो शुरुआत में थकान, मांसपेशियों में दर्द/ऐंठन, आसानी से पड़ने वाले नीले निशान और पाचन संबंधी असहजता के रूप में शुरू हुआ, वह जल्द ही इस हद तक पहुँच गया कि मुझे जान बचाने के लिए अस्पताल में भर्ती कर आपातकालीन ब्लड ट्रांसफ्यूज़न देने पड़े। मेरे हीमोग्लोबिन का स्तर खतरनाक रूप से कम हो चुका था और मैं एक बार फिर अपनी जान लगभग खो बैठी… मेडिकल लापरवाही के कारण। महीनों तक हम ब्लड टेस्ट की माँग करते रहे क्योंकि मेरी हालत लगातार बिगड़ती जा रही थी—और महीनों तक मेडिकल प्रोफेशनल्स ने मेरी बात नहीं सुनी। सोमवार, 24 जुलाई 2024, वह दिन था जिसने मेरी ज़िंदगी हमेशा के लिए बदल दी।

मेरे हीमोग्लोबिन स्तर से हुए नुकसान के कारण अब मुझे हृदय संबंधी जटिलताएँ हो गई हैं, जिन्हें मेडिकल प्रोफेशनल्स “चिंता” कहकर टाल देते हैं।

एक साल बीत जाने के बाद भी, मैं पहले से ज़्यादा संघर्ष कर रही हूँ—यहाँ तक कि बिस्तर से उठ पाना भी मुश्किल हो गया है। मुझे असहनीय पेट दर्द, पाचन संबंधी समस्याएँ, हृदय संबंधी जटिलताएँ और रक्त से जुड़ी समस्याएँ हैं। फिर भी, इनमें से किसी के लिए अब तक न तो कोई स्पष्ट निदान मिला है और न ही कोई उपचार।

मुझे IBD, POTS सिंड्रोम और एक अज्ञात रक्त विकार होने का संदेह जताया गया है। अब तक मुझे जो एकमात्र “जवाब” मिले हैं, वे हैं: हायटस हर्निया, जिसमें संभवतः मेरे पेट का पुनर्निर्माण करना पड़ सकता है, और क्रॉनिक एनीमिया, जिसके लिए मुझे जान बचाने वाले ब्लड ट्रांसफ्यूज़न की आवश्यकता होती है।

धन्यवाद।

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