सच्ची कहानियाँ।

EDS एक आनुवंशिक स्थिति है और यह मेरे पूरे जीवन में बहुत प्रचलित रही है। मुझे बहुत कम उम्र से ही दर्द और डिसलोकेशन का अनुभव हुआ, साथ ही कई अन्य लक्षण और सह-रोग (comorbidities) भी थे जिनका निदान 20+ साल बाद हुआ। मैं क्लब फुट और जन्मजात मस्कुलर टॉर्टिकोलिस के साथ पैदा हुई थी। टॉर्टिकोलिस का इलाज नहीं किया गया और आज भी वयस्क होने पर मेरे पास खोपड़ी की विकृति और मांसपेशियों से जुड़ी समस्याएँ हैं। मैं कैफ़े ओ ले स्पॉट्स के साथ भी पैदा हुई थी, जिनके कारण न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस का संदे

तो मेरी मेडिकल यात्रा की शुरुआत तब हुई जब मुझे वह हुआ जिसे हम या तो फ्लू या मोनो मानते हैं, मैं बीमार हुई और फिर कभी ठीक नहीं हो पाई। मेरा वजन तेजी से कम होने लगा और मैं हर दिन गंभीर दर्द में रहती थी। बहुत लंबे समय तक डॉक्टरों ने कहा कि वे मेरे लिए कुछ नहीं कर सकते। अंततः उन्होंने मुझे अस्पताल में भर्ती किया और कुछ जांचें कीं, जिनसे नटक्रैकर सिंड्रोम का पता चला, और उसके बाद से मुझे कई और निदान भी मिले हैं। मुझे फीडिंग ट्यूब और एक PICC लाइन भी लगवानी पड़ी। हालांकि, सब कुछ होने

यह पूरी जर्नी 2015 में शुरू हुई थी। यह सोचकर अजीब लगता है कि मुझे शुरू में कोई दर्द नहीं था और अब मुझे क्रॉनिक पेन डायग्नोसिस है, लेकिन यह सब ऐसे ही शुरू हुआ! नवंबर 2015 में मैं अपने डैड और स्टेपमम के साथ लंदन की ऑक्सफोर्ड स्ट्रीट पर थी। वे क्रिसमस की शॉपिंग कर रहे थे और कुछ हफ़्तों से चक्कर आने के बाद, उस दिन मुझे अचानक ऐसा लगा जैसे ज़मीन मुझे नीचे खींच रही है। आपको पता है लिफ्ट से बाहर निकलने पर ग्रेविटेशनल पुल जैसा महसूस होता है? वैसा ही! लेकिन यह कुछ देर के लिए नहीं था। म

मेरा नाम शरण है और जब मैं 14 साल की थी, तब मुझे मिक्स्ड कनेक्टिव टिश्यू डिजीज और ल्यूपस का पता चला। मेरे शुरुआती लक्षण थे सूजी हुई लिम्फ नोड्स, रेनॉड्स, जोड़ों में दर्द, मतली/उल्टी, थकान और सांस लेने में दिक्कत। मैं एक छोटे शहर में पली-बढ़ी और उस समय मेरे इलाके में कोई पीडियाट्रिक रुमेटोलॉजिस्ट नहीं था, इसलिए मुझे UCLA हेल्थ भेजा गया। 15/09/2015 को मिक्स्ड कनेक्टिव टिश्यू डिजीज और ल्यूपस का पता चलने के बाद, मेरी पूरी दुनिया बदल गई। मेरी बीमारी का पता चलने से पहले मैं एक नॉर्म

मेरा नाम निकोला है, और मैं तीन साल से गैस्ट्रोपेरेसिस से पीड़ित हूँ। गैस्ट्रोपेरेसिस पेट की एक बीमारी है जिसमें पेट की मांसपेशियां धीरे-धीरे सिकुड़ती हैं, जिससे बहुत ज़्यादा दर्द होता है और पचा हुआ खाना उल्टी हो जाता है। डायग्नोसिस होने से पहले मैं 3 साल तक हॉस्पिटल आती-जाती रही। कुछ ही महीनों में मेरा वज़न 85 किलो से घटकर 58 किलो हो गया था और मेरे ब्लड टेस्ट से पता चला कि मुझे कुपोषण था। फिर मेरा वज़न वापस बढ़ाने और आखिरकार डायग्नोसिस करवाने के लिए मुझे एक साल तक फीडिंग ट्यू

जब मैं छोटी थी, तो मैं एक जिम्नास्ट और एथलीट थी। अब टीनएजर होने के नाते मुझे सीढ़ियों से ऊपर-नीचे जाने में भी दिक्कत होती है। अपनी शुरुआती टीनएज में मुझे कुछ लक्षण दिखने लगे, जिनके बारे में मेरे डॉक्टर ने कहा कि यह एंग्जायटी है। उन्होंने ब्लड टेस्ट किया, लेकिन हमेशा कहा कि रिपोर्ट नॉर्मल आई है, जबकि यह सच नहीं था। मुझे बहुत ज़्यादा एनीमिया था और जब तक हमें पता चला, मैं एक गहरी चोट से खून बहने से मरने वाली थी। उसके बाद हमने अपनी चिंताओं को और गंभीरता से सुने जाने के लिए ज़ोर द

मेरा नाम लोविसा है, मैं 18 साल की हूँ और यह मेरी कहानी है। मैं तब तक पूरी तरह से स्वस्थ थी, जब तक एक दिन मैं बीमार नहीं पड़ गई। मुझे पेट से खून आने लगा, उसके बाद खाना खाने के बाद बहुत ज़्यादा मतली, दर्द और उल्टी होने लगी। कोई भी डॉक्टर समझ नहीं पा रहा था कि यह क्या है। मेरे बहुत सारे टेस्ट और जांचें हुईं, लेकिन सब कुछ नॉर्मल लग रहा था। मेरी हालत धीरे-धीरे बिगड़ती गई और पहले लक्षणों के दो साल बाद मैं कुछ भी खा-पी नहीं पा रही थी। मैं इमरजेंसी में गई और मुझे एडमिट कर लिया गया। श

मैं RJ हूँ और जब से मुझे याद है, मुझे मेंटल और फिजिकल हेल्थ से जुड़ी दिक्कतें रही हैं। मुझे जन्म से ही एक्जिमा है, और जब मैं लगभग 6 साल का था, तो मैंने अपनी माँ से पूछा कि क्या बाकी लोगों को भी खाना पचते हुए महसूस होता है (उन्होंने कहा नहीं)। 7वीं क्लास में मुझे बिना किसी वजह के कॉस्टोकोंड्राइटिस/टिट्ज़ सिंड्रोम (जिसे रिब्स में दर्द भी कहते हैं) हो गया। इसी समय मुझे पहला माइग्रेन भी हुआ, और नाक से खून बहने की पुरानी दिक्कत भी शुरू हो गई (इसके लिए माँ, आपके जीन्स का शुक्रिया)।

मेरा नाम टोमिका व्हीलर है, और मुझे POTS सिंड्रोम/डिसऑटोनोमिया है। मैं यहाँ आपको अपनी कहानी बताने आई हूँ कि मुझे कैसे पता चला कि मुझे POTS है और मैंने किन लक्षणों का अनुभव किया, साथ ही इस पूरी यात्रा में मेडिकल प्रोफेशनल्स के साथ मेरा अनुभव कैसा रहा। जब मुझे पहली बार POTS के लक्षण दिखे, तब मैं 12 साल की थी। मुझे रोज़ाना तेज़ माइग्रेन होता था और बेहोशी के दौरे पड़ते थे जिनका कोई मेडिकल कारण नहीं था। मैंने एक न्यूरोलॉजिस्ट को दिखाया, जिन्होंने मुझे न्यू डेली पर्सिस्टेंट माइग्रेन