"जब EMS आया, तो उन्हें लगा कि मुझे स्ट्रोक आ रहा है।" - टॉमिका व्हीलर की POTS/डिसऑटोनोमिया के साथ यात्रा

मेरा नाम टोमिका व्हीलर है, और मुझे POTS सिंड्रोम/डिसऑटोनोमिया है। मैं यहाँ आपको अपनी कहानी बताने आई हूँ कि मुझे कैसे पता चला कि मुझे POTS है और मैंने किन लक्षणों का अनुभव किया, साथ ही इस पूरी यात्रा में मेडिकल प्रोफेशनल्स के साथ मेरा अनुभव कैसा रहा। जब मुझे पहली बार POTS के लक्षण दिखे, तब मैं 12 साल की थी। मुझे रोज़ाना तेज़ माइग्रेन होता था और बेहोशी के दौरे पड़ते थे जिनका कोई मेडिकल कारण नहीं था। मैंने एक न्यूरोलॉजिस्ट को दिखाया, जिन्होंने मुझे न्यू डेली पर्सिस्टेंट माइग्रेन (NDPH) बताया और कहा कि मैं इससे ठीक हो जाऊँगी। जैसे-जैसे मैं बड़ी हुई और स्पोर्ट्स में ज़्यादा हिस्सा लेने लगी, मेरे लक्षण कम हो गए और मुझे बेहोशी के दौरे पड़ना बंद हो गए, लेकिन माइग्रेन जारी रहा। अब मैं 29 साल की हूँ, और मेरे सभी लक्षण पहले से भी ज़्यादा खराब हो गए हैं, साथ ही कुछ नए लक्षण भी सामने आए हैं जिनका अनुभव मैंने पहले कभी नहीं किया था। 2022 में मैंने अलग-अलग हेल्थ कारणों से वेट लॉस सर्जरी करवाई थी। मुझे उम्मीद थी कि यह सर्जरी मुझे अपनी ज़िंदगी वापस पाने में मदद करेगी ताकि मैं अपने बच्चों के साथ एक लंबी, खुशहाल और स्वस्थ ज़िंदगी जी सकूँ। मैं उनके साथ फिजिकली ज़्यादा शामिल होना चाहती थी। हालाँकि, ज़िंदगी के मेरे लिए कुछ और ही प्लान थे।

गैस्ट्रिक बाईपास सर्जरी के छह महीने बाद, मैं अपनी रोज़ाना की नॉर्मल ज़िंदगी जी रही थी। मैं स्टोर पर थी जब मेरे शरीर से पसीना आने लगा और मुझे बहुत चक्कर आने लगे। मेरा दिल बहुत तेज़ी से धड़क रहा था और मेरे आस-पास सब कुछ घूमता हुआ लग रहा था। मैं अपने बच्चों को कार में ले गई और हम घर जाने लगे ताकि मैं जाकर लेट सकूँ। हम घर से 3 मिनट की दूरी पर थे जब मेरे चेहरे और बांहों में सनसनी बंद हो गई। मैं घबरा गई क्योंकि मुझे समझ नहीं आ रहा था कि मेरे साथ क्या हो रहा है। हम ड्राइववे तक पहुँचे जहाँ मेरा 8 साल का बेटा पड़ोस में भागा और पड़ोसी से 911 पर कॉल करने को कहा। जब EMS आया, तो उन्हें लगा कि मुझे स्ट्रोक आया है। ER में पहुँचने के बाद, उन्होंने मुझे बताया कि यह सब इसलिए हो रहा था क्योंकि मेरा पोटेशियम कम था। उन्होंने मुझसे घर जाकर विटामिन लेने को कहा और कहा कि मैं ठीक हो जाऊँगी। मैं अपने पति के साथ घर पहुँची और तुरंत मुझे पहले जैसा ही अटैक आया। घबराहट में, हमने फिर से 911 पर कॉल किया और EMS आया और मुझे फिर से ले गया।

जब मैं हॉस्पिटल वापस आया, तो नर्सों ने मुझसे पूछा कि मैं वहाँ दोबारा क्या कर रहा हूँ। वे बहुत बेपरवाह थीं और मेरे वापस आने से नाराज़ लग रही थीं। डॉक्टर अंदर आए और मुझसे बात की और इस बार उन्होंने मुझसे कहा कि यह "...बस एंग्जायटी है।" और मुझे घर भेज दिया गया। अगली सुबह, एक और एपिसोड हुआ। इस बार हम बेहतर जवाबों की उम्मीद में दूसरे हॉस्पिटल गए। इस हॉस्पिटल ने भी इसका सारा दोष एंग्जायटी पर डाल दिया और मुझे एक थेरेपिस्ट से मिलने को कहा। एक थेरेपिस्ट से मिलने के बाद, वह मुझसे सहमत हुई कि यह एंग्जायटी से कहीं ज़्यादा था।

मैं अपने प्राइमरी केयर डॉक्टर के पास गई, जिन्होंने मुझे बताया कि मेरे लक्षण काफी हद तक POTS (पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम) जैसे लग रहे हैं। फिर उन्होंने मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट और एक कार्डियोलॉजिस्ट के पास भेजा। न्यूरोलॉजिस्ट ने बिना किसी सबूत के मुझे दौरे पड़ने की बीमारी बता दी और कार्डियोलॉजिस्ट ने कहा कि POTS जैसी कोई बीमारी नहीं होती। जब मैं वापस अपनी प्राइमरी डॉक्टर के पास गई, तो उन्होंने इन जवाबों को नहीं माना और मुझे एक नए कार्डियोलॉजिस्ट के पास भेजा। इस नए कार्डियोलॉजिस्ट को मुझे POTS डायग्नोस करने में सिर्फ़ 10 मिनट लगे, उन्होंने एक "गरीब आदमी का" टिल्ट टेबल टेस्ट किया, जिसे 10 मिनट का स्टैंडिंग टेस्ट भी कहते हैं। इस कार्डियोलॉजिस्ट ने मेरे POTS के सही इलाज के लिए मेरी बहुत मदद की है, लेकिन अब तक हम मेरे लक्षणों को कंट्रोल करने में कामयाब नहीं हो पाए हैं। उन्होंने मुझे चेतावनी दी कि वह मुझे कभी ठीक नहीं कर पाएंगे, लेकिन उम्मीद है कि वह कम से कम मेरी ज़िंदगी की क्वालिटी बेहतर बनाने में मेरी मदद कर पाएंगे। अगर मैंने उनसे पहले के सभी डॉक्टरों की बात मानी होती, तो मुझे अब तक बीमारी का पता नहीं चलता और मेरे पास कोई जवाब नहीं होता।

POTS की अपनी जर्नी में जवाब ढूंढ रहे किसी भी व्यक्ति को मेरी सलाह है कि कभी भी अपने लिए आवाज़ उठाना बंद न करें। आप अपने शरीर को किसी और से बेहतर जानते हैं और आपको पता होता है कि कब कुछ ठीक नहीं है। मेडिकल प्रोफेशनल्स को आपको यह सोचने पर मजबूर न करने दें कि यह सब आपके दिमाग का वहम है या यह सिर्फ़ "एंग्जायटी" है। अपनी गट फीलिंग पर भरोसा करें और जवाब पाने के लिए कोशिश करते रहें। अगर ज़रूरत पड़े तो नया डॉक्टर ढूंढने से न डरें। मैं वादा करती हूँ कि ऐसे डॉक्टर ज़रूर हैं जो सच में आपकी बात सुनने और आपकी मदद करने को तैयार हैं।