"मैं सितंबर की शुरुआत से जनवरी के बीच तक हॉस्पिटल में थी।" एक मुश्किल मेडिकल सफ़र का सामना करना - अफ़रा-तफ़री के बीच अच्छाई ढूंढना। - लोविसा की कहानी।

मेरा नाम लोविसा है, मैं 18 साल की हूँ और यह मेरी कहानी है।

मैं तब तक पूरी तरह से स्वस्थ थी, जब तक एक दिन मैं बीमार नहीं पड़ गई। मुझे पेट से खून आने लगा, उसके बाद खाना खाने के बाद बहुत ज़्यादा मतली, दर्द और उल्टी होने लगी। कोई भी डॉक्टर समझ नहीं पा रहा था कि यह क्या है। मेरे बहुत सारे टेस्ट और जांचें हुईं, लेकिन सब कुछ नॉर्मल लग रहा था। मेरी हालत धीरे-धीरे बिगड़ती गई और पहले लक्षणों के दो साल बाद मैं कुछ भी खा-पी नहीं पा रही थी। मैं इमरजेंसी में गई और मुझे एडमिट कर लिया गया। शुक्र है कि वार्ड में एक डॉक्टर थी जिसे लगा कि यह नॉर्मल नहीं है और उसने मुझे CTA करवाने के लिए भेजा। CTA में उन्होंने देखा कि मेरी दो नसें बहुत पास-पास थीं और मेरे ड्यूओडेनम पर दबाव डाल रही थीं। खाना खाने के बाद मेरा बहुत ज़्यादा दर्द, मतली और उल्टी होना अजीब नहीं था। यह सब मेरे दिमाग का वहम नहीं था। असल में मेरे साथ कुछ गलत था।

मुझे जिस बीमारी का पता चला है, उसे सुपीरियर मेसेंटेरिक आर्टरी सिंड्रोम (SMAS) कहते हैं और यह बहुत ही दुर्लभ बीमारी है। मेरे डॉक्टर मेरे पास आए और कहा कि उन्हें मेरी छोटी आंत में एक ट्यूब डालनी होगी और मुझे उसी तरह से खाना खिलाना होगा ताकि मेरा वज़न बढ़ सके। उम्मीद थी कि अगर मेरा वज़न बढ़ेगा तो यह कम्प्रेशन अपने आप ठीक हो जाएगा। मेरा ऑपरेशन हुआ और मेरे पेट में एक ट्यूब डाली गई, जो मेरी आंतों तक गई। इससे मैं अपने पेट से लिक्विड निकाल पाता था और छोटी आंत में खाना जा पाता था। 6 महीने तक मेरे पेट में यह ट्यूब लगी रही, लेकिन दिक्कत यह थी कि मेरा वज़न नहीं बढ़ रहा था, बल्कि तेज़ी से कम हो रहा था और डॉक्टर समझ नहीं पा रहे थे कि ऐसा क्यों हो रहा है।

यह पता लगाने के बजाय कि ऐसा क्यों हो रहा है, उन्होंने दूसरे डॉक्टरों से संपर्क किया या मुझे किसी और के पास रेफर कर दिया... उन्होंने मुझ पर और मेरी माँ पर आरोप लगाया कि हम उन्हें मैनिपुलेट कर रहे हैं और यह सब हमने खुद किया है। उन्होंने मुझे वार्ड में बंद कर दिया, मुझे अकेले बाथरूम जाने की इजाज़त नहीं थी, मुझे टहलने या कुछ भी करने की इजाज़त नहीं थी। नतीजे वही रहे, मेरा वज़न कम होता रहा। मुझे लगा कि यह टॉर्चर यहीं खत्म हो जाएगा, लेकिन ऐसा नहीं हुआ। उन्होंने मेरे पेट में खाना डालने का फैसला किया, मैं दर्द से रो रही थी और चिल्ला रही थी और लगातार उल्टी कर रही थी। एक हफ़्ते तक वे मेरे साथ ऐसा करते रहे, जब तक कि एक नर्स ने उनसे मुझे टॉर्चर करना बंद करने के लिए नहीं कहा। मैंने उस सर्जन से संपर्क किया जिसने मेरी सर्जिकल ट्यूब लगाई थी और उसे कुछ बार बदला भी था और उनसे मदद मांगी। मुझे पता था कि उन्होंने देखा था कि मेरा ड्यूओडेनम अंदर से कितना दबा हुआ था, इसलिए मुझे उम्मीद थी कि शायद उनकी बात को गंभीरता से लिया जाएगा, लेकिन मैं गलत थी। हालांकि, वे इस बात पर सहमत हो गए कि यह सर्जन मुझ पर एक नई तथाकथित GJ ट्यूब लगा सकती है। जब वह ऐसा कर रही थी, तो उसने देखा कि मेरे पेट में खाना था और मेरे ड्यूओडेनम के पहले हिस्से में भी, जबकि मैंने 27 घंटे से ज़्यादा समय से कुछ नहीं खाया था। उसने मेरे डॉक्टर से कहा कि यह नॉर्मल नहीं है और इस पर और ध्यान देने की ज़रूरत है। मेरे पेट के खाली होने का पता लगाने के लिए मेरा एक टेस्ट किया गया।उस टेस्ट के नतीजों में गंभीर गैस्ट्रोपेरेसिस सामने आया।

गैस्ट्रोपेरेसिस एक ऐसी कंडीशन है जिसमें आपका पेट आंशिक रूप से या पूरी तरह से पैरालाइज़ हो जाता है, मेरे मामले में यह लगभग पूरी तरह से पैरालाइज़ हो गया था। मेरे डॉक्टरों ने बेशक इसे वैसा मानने से मना कर दिया और उन्होंने कहा कि मुझे सिर्फ़ धीमी गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल मोटिलिटी है... उन्होंने मेरी ट्यूब निकाल दी और मुझे खाने के लिए मजबूर किया गया। उन्होंने चाइल्ड प्रोटेक्टिव सर्विसेज़ को एक रिपोर्ट भी भेजी जिसमें उन्होंने मेरी माँ पर मंचहाउसेन बाय प्रॉक्सी (बच्चे को बीमार दिखाने के लिए नकली और/या असली लक्षण पैदा करके बच्चे के साथ दुर्व्यवहार) का आरोप लगाया। चाइल्ड प्रोटेक्टिव सर्विसेज़ मुझे मेरी माँ से दूर ले गईं। और 2.5 महीने तक मुझे अजनबियों के साथ रहने के लिए मजबूर किया गया। मुझे खाने के लिए भी मजबूर किया गया जिससे दर्द और उल्टी हुई। मैं बहुत बीमार हो गई और बेहोश हो गई और मेरी तबीयत बिल्कुल ठीक नहीं थी, लेकिन उन्होंने मुझे अस्पताल ले जाने से मना कर दिया क्योंकि उन्हें लगता था कि या तो मैं या मेरी माँ मुझे बीमार कर रही है। आखिरकार, जब उन्होंने यह पक्का कर लिया कि मेरी माँ मुझे बीमार नहीं कर रही है, तो मुझे घर वापस जाने दिया गया। 8 महीने तक मुझे खाने और उल्टी करने के लिए मजबूर किया गया, मेरा लगभग 20 किलो वज़न कम हो गया और मैं सिर्फ़ हड्डियों का ढाँचा रह गई थी।

मैं एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजी प्रोफेसर से मिली, जिन्होंने मेरी बात पर विश्वास किया और बताया कि मुझे शायद SMAS है और उन्हें यकीन था कि मुझे दूसरे वैस्कुलर कम्प्रेशन भी हैं। जब मैंने कुछ मुलाकातों के बाद उन्हें अपना शरीर दिखाया, तो उन्होंने मेरी तुलना कंसंट्रेशन कैंप के बच्चों से की, मैं इतनी पतली थी। उन्होंने तय किया कि मुझे टोटल पैरेंट्रल न्यूट्रिशन (TPN) पर रखने की ज़रूरत है, जिसका मतलब है कि खून की नसों के ज़रिए खाना देना और मेरे शरीर में एक सबक्यूटेनियस वेनपोर्ट लगाया गया। उन्होंने मुझे एक वैस्कुलर सर्जन के पास भी भेजा। वह और कम्प्रेशन देखने के लिए अल्ट्रासाउंड करवाना चाहते थे। अल्ट्रासाउंड में उन्हें दो और कम्प्रेशन मिले। एक सीलिएक आर्टरी का और एक बाईं रीनल वेन का। मुझे जून में TPN पर रखा गया ताकि मेरा वज़न बढ़े और यह देखा जा सके कि अगर मेरा वज़न बढ़ता है तो मेरे ड्यूओडेनम का कम्प्रेशन अपने आप ठीक होता है या नहीं।

सितंबर में मुझे बुखार आया और पता चला कि मुझे सेप्सिस हो गया है। उन्हें जल्दी से सबक्यूटेनियस वेनपोर्ट हटाना पड़ा। उन्होंने मेरा एंटीबायोटिक्स से इलाज किया और कुछ हफ़्तों बाद उन्होंने हिकमैन लाइन लगाई, जो सेंट्रल लाइन का ही एक और रूप है। यह एक हफ़्ते तक लगी रही, फिर मुझे दोबारा बुखार आ गया। मैं हॉस्पिटल गया और उन्हें मेरे खून में बैक्टीरिया मिले। मुझे फिर से सेप्सिस हो गया। यह सेप्सिस पहले वाले से कहीं ज़्यादा खराब था। मुझे सेप्टिक शॉक हो गया, मेरे अंग काम करना बंद कर रहे थे, मेरा बोन मैरो पूरी तरह से खराब हो गया था, मेरे खून में इन्फेक्शन का लेवल बहुत ज़्यादा बढ़ गया था, मेरे फेफड़ों में सेप्टिक एम्बोलिज्म और फ्लूइड भर गया था। मैं सांस नहीं ले पा रहा था। मुझे इतना तेज़ बुखार आ रहा था कि दिन में कई बार मुझे ऐंठन होने लगी। उसके बाद किसी ने नई सेंट्रल लाइन लगाने की हिम्मत नहीं की। इसके बजाय मुझे GJ बटन लगाया गया। बस एक समस्या थी, क्योंकि मुझे उन 8 महीनों में ज़बरदस्ती खाना खिलाया जाता था और उल्टी करवाई जाती थी, इसलिए मेरा पेट इतना फूल गया था कि ट्यूब मेरे पेट में वापस पलट जाती थी। उन्हें एक अलग J ट्यूब लगानी पड़ी।

इसके साथ बहुत सारी दिक्कतें थीं। मुझे एक के बाद एक इन्फेक्शन होता रहा। जब मैं एडमिट थी, तो उन्होंने यह देखने के लिए एक नया CTA और बेरियम स्टडी किया कि मेरे ड्यूओडेनम में रुकावट कितनी खराब है। क्योंकि मेरा वज़न बढ़ गया था और मैं अपने टारगेट वज़न तक पहुँच गई थी, इसलिए वे देखना चाहते थे कि मेरे ड्यूओडेनम और रीनल वेन पर दबाव कम हुआ है या नहीं। बदकिस्मती से, CTA में यह वैसा ही दिखा और बेरियम स्टडी में खड़े होने पर कोई रास्ता नहीं दिखा और लेटने पर बहुत कम दिखा। इसका मतलब था कि दबाव को ठीक करने के लिए मुझे सर्जरी करवानी पड़ेगी। मैं सितंबर की शुरुआत से जनवरी के बीच तक हॉस्पिटल में थी। अब मैं घर पर हूँ, मुझे हफ़्ते में कई बार हॉस्पिटल जाना पड़ता है, लेकिन कम से कम मैं घर पर सो तो पाती हूँ। मैं सभी दबावों को ठीक करने के लिए एक बड़ी पेट की सर्जरी का इंतज़ार कर रही हूँ। एकमात्र समस्या यह है कि यह इतनी दुर्लभ बीमारी है कि स्वीडन में सर्जनों को इसका अनुभव नहीं है। तो सवाल यह है कि क्या वे इस तरह की सर्जरी कर सकते हैं?

हेल्थ सिस्टम के साथ मेरा अनुभव और हेल्थकेयर सिस्टम में काम करने वाले लोगों के साथ मेरा मेलजोल काफी मिला-जुला रहा है। मैं ऐसे शानदार लोगों से मिला हूँ जिन्होंने मेरे लिए बहुत कुछ किया है। जिन्होंने मेरे लिए ऐसे काम किए हैं जो उनकी नौकरी से कहीं ज़्यादा थे। मैं उन लोगों का हमेशा एहसानमंद रहूँगा। मैं कुछ बहुत बुरे लोगों से भी मिला हूँ जिन्होंने मेरे साथ ऐसा बर्ताव किया जैसे मेरी कोई कीमत ही नहीं है। ऐसे लोग जिन्होंने मेरे अंदर ऐसा ट्रॉमा पैदा कर दिया है जिससे मैं कभी आज़ाद नहीं हो पाऊँगा। लेकिन मैं उन अच्छे लोगों पर ध्यान देने की कोशिश कर रहा हूँ जिनसे मैं मिला हूँ।

लंबे समय से बीमार रहने से निपटने के लिए मेरी सबसे अच्छी सलाह यह है:

ऐसे दूसरे लोगों से बात करें जो इसी तरह की स्थिति से गुज़र रहे हैं। इससे आपको अकेलापन कम महसूस होगा और आप एक-दूसरे से सीखेंगे।

छोटी-छोटी चीज़ों में खुशी ढूंढने की कोशिश करें। दुनिया एक खूबसूरत जगह है, कभी-कभी आपको बस अपनी आँखें थोड़ी और खोलने की ज़रूरत होती है।

अपने लिए जो सबसे अच्छा है, उस पर ध्यान दें। प्लान कैंसिल करने या जो काम आपने करने को कहा था, उन्हें करने की एनर्जी न होने पर बुरा महसूस न करें।

अपने आस-पास ऐसे लोगों को रखें जो आपको वैसे ही प्यार करते हैं जैसे आप हैं।

लेकिन सबसे ज़रूरी बात यह है कि हमेशा याद रखें कि आप चाहे किसी भी दौर से गुज़र रहे हों या आपकी ज़िंदगी अभी कैसी भी दिखती हो, आपकी कीमत नहीं बदली है। आपकी ज़िंदगी में बहुत कुछ बदल गया होगा और बदलेगा भी, लेकिन आपकी कीमत वही रहेगी। आप प्यार, देखभाल, दया और सम्मान के हकदार हैं। और अगर कोई आपके साथ ऐसा व्यवहार करता है जैसे आप ज़्यादा लायक नहीं हैं, तो उन्हें अलविदा कह दें। आपको उनकी ज़रूरत नहीं है। और याद रखें कि आराम करना ठीक है। क्या आप जानते हैं कि बारिश होने पर तितलियाँ आराम करती हैं क्योंकि इससे उनके पंखों को नुकसान पहुँचता है? ज़िंदगी के तूफानों के दौरान आराम करना ठीक है। जब यह सब खत्म हो जाएगा तो आप फिर से उड़ेंगे। अपने पंखों को नुकसान न पहुँचाएँ। बस आप जैसे खूबसूरत और शानदार हैं, वैसे ही बने रहें!

ईमानदारी से और प्यार के साथ,

लोविसा