"Perdí alrededor de 25 kilos en dos meses..." El turbulento camino de Mariana en el sistema de salud

Mi nombre es Mariana y comencé mi viaje médico cuando tenía 5 años.

A esa edad, empecé a tener fiebres altísimas inexplicables. Me hacían pruebas una y otra vez. Tenía que ir a hospitales que estaban a entre una y seis horas de mi ciudad. Tuve que ir a muchos médicos y, sin embargo, nunca lograron determinarlo. A los 8 años me dijeron que tenía cuatro enfermedades diferentes, pero luego dijeron que no eran esas. Así que lo único que conseguíamos era una confusión constante. Después de eso, empecé a tomar medicación y la fiebre empezó a bajar. Pero aunque no tenía fiebre, seguía sintiéndome mal. Siempre tenía dolor de cabeza, náuseas, mareos y, en general, cansancio.

Luego, cuando tenía 10 años, seguía teniendo mareos que no desaparecían. Desarrollé síndrome de Tourette, desmayos, convulsiones, problemas estomacales, fatiga crónica y migrañas crónicas. Llegó un momento en que no podía beber ni comer nada y era aterrador. Todo lo que ingería por la boca lo vomitaba. Perdí alrededor de 25 kilos en dos meses. Tuve que ponerme una sonda nasogástrica que llegaba hasta el intestino delgado. Esa sonda era la que me proporcionaba los nutrientes. También tengo migrañas crónicas y he tenido una migraña constante que no ha desaparecido por completo en dos años. La migraña solo se calma, pero nunca desaparece. Tuve que ponerme cuatro inyecciones en la nuca. También tuve que ser ingresado tres veces para recibir una infusión que duró cinco días para aliviar el dolor. Mi migraña ha empeorado tanto que ha creado mucha presión sobre los nervios del cerebro. Lo que me ha provocado una semiparálisis del lado derecho del cuerpo.

A lo largo de este proceso, me he sentido constantemente ignorada y desestimada por los médicos. He tenido que defenderme, defender mis tratamientos y mis planes. Aunque he tenido que pedir ayuda a gritos tantas veces, me alegra mucho decir que finalmente he podido encontrar médicos que me han ayudado. También quiero decirte que eres fuerte y que, aunque estés pasando por un infierno, puedes superarlo. ¡Eres querida y cuidada! ¡Nunca lo olvides! ¡Y nunca olvides defenderte!

Necesitamos escuchar tu voz en este mundo.

- Mariana Llanes