"Palabras que llevamos" - Una colección de voces de pacientes

Estas son las palabras que llevamos con nosotros: frases que nos conmovieron, nos dieron palabras para el dolor o nos recordaron que no estamos solos. Todas de personas reales, como tú.

Durante la mayor parte de mi vida, fui la viva imagen de la salud. Conocía a los médicos como rostros amigables en mis chequeos anuales, no como personas que intentaban resolver problemas descifrando el lenguaje de mi cuerpo. Si pudiera susurrarle a mi yo más joven ahora, no la asustaría con lo que se avecinaba, pero le diría que se aferrara. - (La experiencia de Noelle con la enfermedad de Crohn)

"Ser arrancada de la 'normalidad' es increíblemente impactante y me sentí excluida de muchas cosas durante mucho tiempo porque no podía salir a comer, estaba demasiado cansada o no podía salir del baño. Me sentía atada a mi casa y como si hubiera perdido la vida." - (Una vida consumida por la enfermedad de Crohn)

"Mirando hacia atrás, desearía poder abrazar a mi yo más joven y decirle que siga defendiéndose, incluso cuando sea extremadamente difícil. Solo se necesita que un profesional médico crea en ti para encaminarte bien." - (La historia de Brittany con síndrome de taquicardia ortostática postural, síndrome de somnolencia diurna, gastroparesia y más)

"Ahora, elijo ver la vida con una mentalidad optimista. Aunque todavía tengo desafíos, me concentro en todo lo que puedo hacer en lugar de en lo que no puedo. Mirando hacia atrás, me siento orgullosa de la fuerza que encontré en mí misma durante mis momentos más difíciles, y aún más emocionada por el futuro que me espera." - (La historia de Jordan con artritis reumatoide)

La falta de comprensión puede aislarme, y a menudo siento que tengo que seguir demostrando cuánto me afecta esto. - (La historia de Romi sobre su infancia con migrañas crónicas)

El diagnóstico fue un alivio; me dio seguridad, y fue la primera vez que mi madre realmente creyó en mí y en mis síntomas. Pero no tenía ni idea de que esto era solo el principio. - (La historia de Breanna luchando contra el síndrome de dolor regional complejo (SDRC), la disnea de la infancia (FND), el síndrome de fatiga crónica (AMPS) y más.

Decidí dedicar mi vida y mi propósito a la sanación porque mi enfermedad ya me había arrebatado las caderas. No dejaré que me arrebate el corazón, los riñones ni ningún otro órgano de mi cuerpo. - (La experiencia de Sharan y cómo lidia con los altibajos de una enfermedad crónica).

Sentía que me moría y nadie me escuchaba. - (La historia de Brittany con síndrome de taquicardia ortostática postural, síndrome de esclerosis múltiple, gastroparesia y más)

"Nunca dejes de defenderte. Conoces tu cuerpo mejor que nadie y sabes cuándo algo no está bien." - (La experiencia de Tomika Wheeler con síndrome de taquicardia ortostática postural/disautonomía)

"A pesar de todo, aprendí que, si bien el camino por delante era incierto, mi espíritu se mantuvo firme y estaba decidida a vivir la vida a mi manera." - (La historia de Aminah luchando contra el cáncer y encontrando paz tras el tratamiento)

Mi mundo se puso patas arriba. Me preguntaba constantemente: "¿Por qué me pasa esto?". Me sentía completamente sola. Nadie de mi edad podía entender lo que estaba pasando. Mientras mis amigos se preocupaban por los exámenes y los planes de fin de semana, yo aprendía sobre medicamentos, inflamación y el manejo de por vida de una enfermedad que nunca vi venir. Fue uno de los momentos más solitarios de mi vida. - (La historia de Jordan con artritis reumatoide)

Aprendí que bajar el ritmo no es lo mismo que rendirse. Que la sanación no es lineal, y la identidad tampoco. Que la fuerza a veces parece rendición, y la valentía a veces suena a "No lo sé, pero lo estoy intentando" y "Necesito ayuda". Puede que mi cuerpo ya no funcione como antes, pero mi voz nunca ha sonado tan fuerte. Mi propósito, nunca más claro. - (La experiencia de Noelle con FND)

Esta colección es la prueba: incluso con dolor, creamos. Conectamos. Creamos significado.

Cada cita aquí proviene de alguien que decidió alzar la voz, alguien como tú.

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Las definiciones clínicas nunca captarán todo el peso de vivir con estas afecciones.

Pero nosotros sí podemos.