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"Me llevaron de urgencia al hospital durante mi primer NES porque mis vías respiratorias estaban parcialmente restringidas de manera intermitente..." El recorrido de Alicia para obtener el diagnóstico

Me llamo Alicia Williams y en redes sociales me conocen como Alicia Crónica.


Tengo 23 años, vivo en el Reino Unido y padezco un trastorno neurológico funcional (TNF). Me diagnosticaron TNF en enero de 2023. Sin embargo, empecé a sentirme mal un par de años antes. Mi equipo de neurología incluso ha rastreado las primeras señales de alerta del TNF hasta mi adolescencia. El TNF era la clave para explicar todos los problemas médicos inexplicables que tuve durante mi infancia, una niña que entraba y salía constantemente de la consulta médica. Sin embargo, mi TNF se manifestó después de casi una década de endometriosis en estadio 4 sin diagnosticar. El TNF es un trastorno incomprendido y poco representado en el ámbito de las enfermedades crónicas, por lo que me apasiona compartir mi experiencia en línea. Necesitamos urgentemente más investigación, concienciación y conocimiento sobre este trastorno. Entiendo que el TNF es un problema con el funcionamiento del sistema nervioso y la forma en que el cerebro envía y recibe señales. La FND se clasifica como una enfermedad rara. Actualmente, no tiene cura y se desconoce el origen completo del trastorno. La FND se puede revertir con el tiempo, pero esto no está garantizado. No existe una "solución rápida" para recuperarse del trastorno; los efectos pueden durar desde semanas hasta toda la vida. La FND se conoce en la comunidad como un "término general". Existen múltiples tipos, categorías y síntomas diferentes de FND; la experiencia de cada paciente es individual y única. El paciente puede incluso experimentar síntomas de diferente gravedad y duración a lo largo del día; este ha sido mi caso. La primera señal "obvia" del desarrollo de mi FND fueron las convulsiones no epilépticas. Las convulsiones no epilépticas (NES) son convulsiones que se parecen a las convulsiones epilépticas, pero no están causadas por una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Ocurren cuando el cerebro tiene problemas para procesar pensamientos, recuerdos, emociones o Sensaciones que pueden desencadenarse por el estrés. Un error común sobre la NES y el TNF es creer que son solo psicológicos y que solo se deben a factores de salud mental. Esto no es así. Aunque mi TNF se ve muy afectado por mi salud mental, factores como mi entorno, otras afecciones médicas, mi nivel de dolor en ese momento, mi ciclo menstrual/niveles hormonales, etc., influyen enormemente en cómo se manifiesta. La NES puede deberse a varios factores, entre ellos:


Niveles bajos de azúcar en sangre


● Desmayos


● Causas metabólicas como la diabetes


● Ansiedad


● Depresión


● Autismo


● Dislexia *Mis NES son causados ​​por FND. Los síntomas de NES incluyen (los experimento todos):


● Convulsiones


● Gritos o ruidos


● Rigidez en las articulaciones o músculos


● Movimientos espasmódicos, rítmicos o espasmódicos


● Caídas


● Pérdida del conocimiento


● Confusión al recuperar el conocimiento


● Pérdida del control de la vejiga


● Morderse la lengua


Nunca olvidaré mi primera NES. Fue la razón por la que me diagnosticaron FND. Me siento increíblemente afortunada de haber tenido el apoyo de mi familia y un equipo médico que reconocieron lo que me estaba sucediendo. Me hospitalizaron de urgencia durante mi primera NES porque mis vías respiratorias estaban parcialmente restringidas de forma intermitente. Desafortunadamente, ahora sabemos que se trataba de un espasmo muscular en las vías respiratorias y es un síntoma de mi FND. Es importante señalar que esto no les sucede a todos los pacientes con FND, sino que es puramente mi experiencia y la razón por la que me diagnosticaron tan rápidamente después de esta visita de emergencia al hospital. Antes de esta emergencia, durante muchos años sufría de forma rutinaria colapsos y convulsiones ausentes. En ese momento no éramos conscientes de esto y lo contribuimos a mi presión arterial baja. Tras las investigaciones de mi equipo médico, se determinó que estos colapsos eran los primeros signos de FND y que eventualmente se convertirían en NES. Actualmente, no existe un medicamento único que pueda ayudar a tratar la FND. Tratamiento de la FND se basa exclusivamente en terapias, rehabilitación y manejo de síntomas. Estas estrategias pueden incluir la toma de medicamentos para síntomas muy específicos, pero no son una solución universal. He estado tomando medicamentos para la presión arterial baja durante un par de años para aliviar el impacto de mis colapsos. Este medicamento ha tenido un impacto positivo en mi capacidad para mantenerme consciente al realizar actividades sencillas que implican aumentar mi frecuencia cardíaca, como subir escaleras, ducharme o vestirme. Mi DNF me causa dolor nervioso crónico en todo el cuerpo y espasmos musculares. He estado tomando medicamentos de bloqueo espinal durante algunos años para ayudar a reducir este dolor. Este medicamento no elimina el dolor por completo. En cambio, "adormece" las sensaciones, lo que me permite concentrarme en vivir mi vida y dejar el dolor atrás. Originalmente, me recetaron este medicamento para mi dolor pélvico crónico (causado por la endometriosis en etapa 4). Sin embargo, ahora es una parte crucial del manejo de mi DNF y el medicamento que veo que tiene el impacto más positivo en mi vida diaria y mi movilidad. Aparte Además de la medicación, participo en un Programa de Dolor Crónico que me ayuda a comprender mejor este dolor. Estas clínicas especializadas también me permiten acceder a especialistas en el manejo del dolor, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos del dolor y a una gran cantidad de recursos educativos. Tengo la increíble suerte de tener esta clínica cerca, ya que es la razón por la que ahora puedo usar una silla de ruedas autopropulsada sin gritar de dolor. Si tuviera que elegir una sola terapia para mi trastorno de la personalidad, sería el apoyo a la salud mental. Mi salud mental siempre ha sido un desafío, pero mi diagnóstico de trastorno de la personalidad me generó una gran tensión mental. No veo el momento en que decida no participar en algún tipo de terapia de salud mental; se ha convertido en parte de mi vida. Desde la terapia de trauma EMDR hasta la psicología del dolor, he probado muchos tratamientos de salud mental para el trastorno de la personalidad. Todos han sido beneficiosos a su manera y han contribuido a mi recuperación. El trastorno de la personalidad ha cambiado mi vida. Mi vida nunca volverá a ser la misma. Me ha cambiado como persona, física, mental y emocionalmente. No sé si algún día volveré a ser la misma mujer que era antes de FND. FND ha me ha desafiado de maneras que nunca imaginé que me enfrentaría de joven. He perdido amigos, he ganado amigos y he aprendido el verdadero significado de la amistad y el amor. Sea quien sea, tener una red de apoyo a tu alrededor es vital. Esas son las personas que me han ayudado a superar mis peores momentos y a llegar a la siguiente cita en el hospital. He creado una comunidad en línea entera de apoyo, compañeros guerreros de la FND y amigos en quienes puedo confiar cuando los necesito. He conocido a algunos de mis amigos más cercanos a través de las redes sociales y no tendría esas relaciones sin la FND. No todo es color de rosa, pero puedo reconocer cómo la FND ha cambiado mi vida y a mí como persona para mejor. No estás solo. La FND es una enfermedad rara por una razón: es rara. Aunque es rara, existen comunidades de compañeros guerreros de la FND. El mayor obstáculo es saber dónde encontrar estas comunidades y recursos para ayudarte a construir una red de personas a tu alrededor. Ya sea una red virtual en línea o presencial, para mí no importa. Participa en todo el apoyo de FND que puedas y quieras. Habrá algo que te ayude, solo tienes que ser paciente. La FND es dura, no es para los débiles. Todos estamos juntos en esto, lo sepamos o no. No seas duro contigo mismo en tus días malos, aprovecha al máximo tus días buenos. Nunca sabes qué te espera a la vuelta de la esquina ni cuándo podrías dar el próximo gran paso en tu recuperación. Espero que hayas disfrutado leyendo mi historia de la FND. Este es un pequeño fragmento de cómo es mi vida viviendo con ella. Hay mucho más en mi historia de lo que acabas de leer, pero esto debería darte una idea general de lo que soy. Si quieres saber más sobre mi experiencia con la FND, sigue los enlaces a mis perfiles en redes sociales, donde hablo mucho de la FND a los cuatro vientos. Recuerda siempre que eres suficiente y más que tu FND.


Descubre más y apoya a Alicia aquí:

Business Email Address: info@chronicallyalicia.co.uk


¡Aquí hay algunos recursos increíbles que ella recomienda que consultes!

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 ● FND Hope Charity Website - https://fndhope.org/ 




● My Therapy Medication and Symptom Tracker - https://www.mytherapyapp.com/ 


● Chatterboards - http://chatterboards-aac.com/ 



● Chronic Insights (IOS and Andriod) - https://www.chronicinsights.com/ 


● Products I use to help aid my daily life - My Amazon Storefront https://www.amazon.co.uk

 
 
 

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