"Me dolía sentarme. Me dolía estar de pie y me dolía j****amente hacer mi trabajo". Una historia sobre diagnósticos erróneos, invalidación y aprender a aceptar las cartas que te han tocado.

Todo este viaje comenzó en 2015. Es extraño pensar que al principio no sentía ningún dolor y ahora tengo un diagnóstico de dolor crónico, ¡pero así es como empezó todo! En noviembre de 2015 estaba en Oxford Street, en Londres, con mi padre y mi madrastra. Estaban haciendo las compras navideñas y, después de sentir mareos durante un par de semanas, ese día de repente sentí como si el suelo me arrastrara hacia abajo. ¿Conoces esa sensación de fuerza gravitatoria cuando sales del ascensor? ¡Eso! Pero no fue algo momentáneo. Pensé que me iba a desmayar y tuve que irme a casa. Me hicieron un chequeo y los médicos dijeron que estaba «bien», algo a lo que me acostumbré mucho a lo largo de los años que estuve en contacto con el sistema sanitario. Unas semanas más tarde, me desmayé en mi 31.º cumpleaños, mientras le hacía mechas a una clienta, y me dieron la baja en la peluquería para Navidad. Ese fue un momento crucial y, mirando atrás, me parece que fue el principio del fin.

Me hicieron más pruebas y me recetaron más medicamentos para un problema del oído interno (que no funcionaron porque no tenía ningún problema del oído interno) y así llegamos a enero de 2016. Incluso con unas semanas de descanso, no podía dejar de desmayarme en el trabajo. ¡Fue una época aterradora! Al final, me dieron la baja por más tiempo y me fui a vivir con mi madre durante un tiempo. Ahí es donde empezó el dolor, y nunca ha desaparecido. Incluso ahora, mientras escribo esto, nunca hubiera imaginado que experimentaría un dolor que no desaparecería durante años. Supongo que nadie imagina que eso le va a pasar, ¡pero aquí estamos! Siempre he estado en forma y he gozado de buena salud. Me encanta el pilates, se me daba muy bien. ¡Mi madre es instructora! Fui a una de sus clases, giré la cabeza hacia la derecha y, de repente, me dio un dolor de cabeza tan fuerte que literalmente me dejó fuera de combate (mi madre dijo que me puse pálida). No desapareció durante dos meses. ¡Estaba realmente asustada! Las listas de espera para ver a los especialistas eran de meses y meses, y además el NHS no quería cambiar mi derivación de otorrinolaringología a otra especialidad en ese momento. Aunque mis síntomas habían cambiado. Temía lo peor y habíamos oído historias horribles sobre la negligencia del NHS, así que pagué de mi bolsillo una exploración con un neurólogo privado, que básicamente me dijo que veía un dolor de cabeza, me recetó betabloqueantes (que no tomé porque odio los medicamentos) y eso fue todo. ¡Probablemente fue lo que más me ha molestado en mi vida, gastar 800 libras en mi salud!

Después de investigar un poco por mi cuenta, me di cuenta de que la «migraña» que me habían diagnosticado no encajaba realmente con los criterios de la migraña y se parecía más a un dolor de cabeza cervicogénico. Teniendo en cuenta que siempre he tenido el cuello tenso, decidí pagarme yo misma la fisioterapia, lo que realmente me alivió un poco. Voy a adelantar un año o dos de citas pospuestas por las que había esperado meses, mientras el dolor se extendía por mi columna vertebral y mi lado izquierdo. Me dolía sentarme. Me dolía estar de pie y me dolía muchísimo hacer mi trabajo como peluquera, pero como trabajaba por cuenta propia, sentía que no tenía más remedio que aguantar.

Iba y venía de mi médico de cabecera a urgencias con los síntomas y cada vez me mandaban a casa diciéndome que no podían hacer nada. Estaba constantemente en el quiropráctico porque hacía algo en mi trabajo y se me congelaba todo el hombro hasta la oreja. Mirando atrás, era muy estresante, no sabía realmente por qué mi cuerpo hacía lo que hacía y no sabía cómo ayudarme a mí misma. La cita con el otorrinolaringólogo llegó y pasó sin resultados, ¡lo cual no fue ninguna sorpresa! Entonces, ¡POR FIN! Conseguí una cita con el reumatólogo a principios de 2017. Sentí que por fin me iban a atender las personas adecuadas y obtendría algunas respuestas... No podía estar más equivocada.

Los últimos 15 meses habían sido una tortura. Hasta que no experimentas síntomas crónicos y las reservas del sistema médico convencional, es difícil comprender por lo que pasa la gente. Simplemente imaginas que irás al médico y te curarán. ¡Estaba destrozada! Entré en la consulta del especialista (hombre) y me preguntó «¿cómo estás?». Teniendo en cuenta que estaba peor que nunca, rompí a llorar. ¡GRAN ERROR! Nunca debes mostrar debilidad emocional delante de un médico hombre, como descubrí por las malas. Luego me preguntó si estaba casada, si todo iba bien en casa y yo sabía adónde quería llegar. Obviamente, soy una mujer muy nerviosa, con mucho estrés, que ha provocado una serie de síntomas misteriosos. Me pidió que le describiera mis síntomas, le hablé de mis articulaciones hipermóviles y me dijo que hay gente que está REALMENTE enferma por eso y que yo estoy bien. Me hizo un par de pruebas de Beighton (no es necesario tener todas esas pruebas para ser hipermóvil, pero eso es otra historia) y luego dijo: "Ni siquiera necesito mirarte para saber lo que tienes". "Creo que sabes lo que voy a decir". Yo no tenía ni idea de lo que iba a decir. Entonces proclamó: "Se llama fibromialgia".

Nunca había oído hablar de ello. Me dio un folleto que hojeé y, sinceramente, me pareció una tontería (sin ánimo de ofender a nadie). Le dije que pensaba que me había dado ese diagnóstico porque había llorado y él me respondió que a mí tampoco me gustaría que alguien que fuera a cortarse el pelo me dijera cómo cortarlo, y ahí quedó todo. Ese día lloré mucho y juré que no volvería al médico. Los últimos 15 o 16 meses habían sido una mierda y no podía soportarlo más. Los dos años siguientes fueron una mera existencia. Intenté por todos los medios llegar al fondo del asunto. Básicamente, estaba pagando para poder trabajar (¡que tenga sentido!), porque necesitaba ir al quiropráctico con mucha frecuencia. Hice todo lo que debía, hice ejercicios correctivos y pilates. Mi cuerpo seguía fallando. Trabajar me dolía tanto que, después de dos años de lucha diaria, admití mi derrota. Dejé la industria musical para centrarme en la peluquería cuando tenía veintitantos años. Gasté miles de libras en reciclaje profesional y dediqué innumerables horas de trabajo, incluso fuera del horario laboral, para poder dedicarme a la peluquería. Estaba completamente destrozada. Sentía que mi cuerpo me había fallado. Me odiaba a mí misma y odiaba todo. En ese momento, abandoné Londres por completo porque no podía afrontar mental (ni físicamente) empezar de nuevo allí.

Volví a vivir con mi madre en Southampton y dejé atrás una vida de 18 años. Me sentía muy perdida. Decidí volver al médico para ver si podían encontrar algo estructural. En ese momento, el dolor estaba tan localizado en un lado de mi cuerpo (y todavía lo está) que pensé que podría haber algo detrás. Me hicieron más pruebas que no mostraron nada, ¡así que volví a rendirme! En 2019 me formé como profesora de Pilates y ese fue otro punto de inflexión para mí. Tenía tan poca confianza en mí misma y en mi cuerpo que tuve que salir de la formación en varias ocasiones para llorar desconsoladamente. Me sentía muy mal conmigo misma. Tenía un cuerpo que ni siquiera reconocía. Estaba hinchado, rígido y con sobrepeso. ¡Esa no era yo! ¡Nunca había estado así! Corría carreras de 10 km, ¡estaba en muy buena forma! Decidí que tenía que hacer algo con mi peso. En 2020, mis síntomas eran confusión mental, depresión, síndrome del intestino irritable, aumento de peso inexplicable, hinchazón después de cada comida, dermatitis, dolor en las articulaciones, brotes regulares de nivel 8, sudores hormonales y sangrados a mitad del ciclo. Estaba tan harta que me apunté a un programa para perder peso. Oí que otra persona con fibromialgia lo recomendaba y supe que lo necesitaba. Ese fue el MEJOR momento de mi viaje, 5 años después de que comenzaran los síntomas.

Hice este programa, que era un programa para la salud intestinal, y me libró por completo de prácticamente toda esa lista de síntomas. Al final de los 30 días, lloré de alegría y alivio. Cambió mi vida en más de un sentido. No estaba libre de dolor, pero era soportable, no ocupaba todos mis pensamientos. No podía creer que unos cambios relativamente sencillos en la dieta marcaran una diferencia tan GRANDE y, sinceramente, me propuse como misión informar a otras mujeres sobre la salud intestinal. Cuatro años después, he creado mi propio negocio de coaching de salud en torno a este tema.

Ha sido una experiencia increíble, gratificante y desafiante. Empecé ayudando a personas de forma individual y ahora estoy creando productos digitales para poder ayudar a más mujeres a ayudarse a sí mismas. ¡Todavía hay mucho más que quiero hacer! En 2021, hice un último intento con el sistema médico convencional después de que mi brazo izquierdo se quedara bloqueado y no pudiera moverlo por encima del hombro; esta vez conseguí que me derivaran por un codo de golfista. Me pusieron inyecciones de esteroides y me operaron, pero ninguna de las dos cosas funcionó. ¿Pero sabes qué? ¡Me alegré mucho de poder dejar atrás por fin ese sistema médico! Después de esas operaciones, supe que no era para mí. Tampoco me preocupa que me diagnostiquen mal, porque el resultado es el mismo. No quiero tomar medicación de por vida, así que ahora sigo mi propio camino de forma holística y trabajo con profesionales. ¡Nunca me he sentido mejor!

    Mi historia aún no ha terminado. Creo que puedo estar libre de dolor. Conozco a otras personas a las que les han diagnosticado fibromialgia y han conseguido que sus síntomas remitan, así que sé que también es posible para mí.

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