"Estuve hospitalizada desde principios de septiembre hasta mediados de enero..." Afrontar un proceso médico extremo: encontrar lo bueno en medio del caos. La historia de Lovisa

Soy Lovisa, tengo 18 años y esta es mi historia.

Estaba completamente sana hasta que un día dejé de estarlo. Empecé a tener hemorragias estomacales seguidas de náuseas extremas, dolor y vómitos después de comer. Ningún médico entendía qué me pasaba. Me hicieron muchas pruebas y exámenes, pero todo parecía normal. Mi estado empeoró poco a poco y, dos años después de los primeros síntomas, ya no podía comer ni beber nada. Fui a urgencias y me ingresaron. Afortunadamente para mí, había una doctora en la sala que pensó que eso no era normal y me mandó a hacer una angiotomografía computarizada (ATC). En la ATC vieron que dos de mis arterias estaban demasiado juntas y comprimían mi duodeno. Mi dolor extremo, las náuseas y los vómitos después de comer no eran extraños. No era todo cosa mía. Realmente me pasaba algo.

La enfermedad que me diagnosticaron se llama síndrome de la arteria mesentérica superior (SMAS) y es muy poco frecuente. Mi médico vino a verme y me dijo que tenían que colocarme un tubo en el intestino delgado y alimentarme por esa vía para ayudarme a ganar peso. La esperanza era que la compresión se resolviera por sí sola si ganaba peso. Me colocaron un tubo quirúrgico en el estómago y me introdujeron un tubo largo en los intestinos. Esto me permitía drenar el estómago y alimentarme a través del intestino delgado. Llevé este tubo durante seis meses, pero el problema era que no ganaba peso, sino que lo perdía rápidamente y los médicos no sabían por qué.

En lugar de intentar averiguar por qué, contactaron con otros médicos o me derivaron a otra persona... Nos acusaron a mi madre y a mí de manipularlos y de ser los causantes de todo esto. Básicamente, me encerraron en la sala, no me dejaban ir al baño sola, ni dar un paseo ni nada. Los resultados seguían siendo los mismos, seguía perdiendo peso. Pensé que la tortura terminaría ahí, pero no fue así. Decidieron alimentarme por vía gástrica, yo lloraba y gritaba de dolor y vomitaba constantemente. Me hicieron esto durante una semana, hasta que una enfermera les dijo que dejaran de torturarme. Me puse en contacto con la cirujana que me había colocado la sonda quirúrgica y la había sustituido varias veces, y le pedí ayuda. Sabía que ella había visto lo comprimido que estaba mi duodeno por dentro, así que esperaba que sus palabras se tomaran en serio, pero me equivoqué. Sin embargo, aceptaron que esta cirujana me colocara una nueva sonda llamada GJ. Cuando lo hizo, se dio cuenta de que mi estómago contenía comida, al igual que la parte anterior de mi duodeno, a pesar de que llevaba más de 27 horas en ayunas. Le dijo a mi médico que eso no era normal y que había que investigarlo más a fondo. Me hicieron una prueba para determinar cómo se vaciaba mi estómago. Los resultados mostraron una gastroparesia grave.

La gastroparesia es una afección en la que el estómago está parcial o totalmente paralizado; en mi caso, está casi completamente paralizado. Por supuesto, mis médicos se negaron a aceptar esto tal y como era y dijeron que solo tenía una motilidad gastrointestinal lenta... Me quitaron la sonda y me obligaron a comer. También enviaron un informe a los servicios de protección infantil en el que acusaban a mi madre de padecer el síndrome de Munchausen por poder (maltrato infantil mediante la simulación y/o la provocación de síntomas reales para que el niño parezca enfermo). Los servicios de protección infantil me separaron de mi madre. Durante dos meses y medio me vi obligada a vivir con desconocidos. También me obligaban a comer, lo que me provocaba dolor y vómitos. Me puse muy enferma, me desmayé y no me encontraba nada bien, pero se negaron a llevarme al hospital porque creían que o bien yo o bien mi madre me estaban haciendo enfermar. Finalmente, pude volver a casa después de que descartaran que mi madre me estuviera haciendo enfermar. Durante ocho meses me obligaron a comer y a vomitar, perdí unos 20 kg y estaba en los huesos.

Fui a ver a un profesor de gastroenterología que me creyó y me dijo que lo más probable era que tuviera SMAS y que estaba convencido de que también tenía otras compresiones vasculares. Cuando le mostré mi cuerpo después de varias citas con él, me comparó con los niños de los campos de concentración, así de delgada estaba. Decidió que necesitaba nutrición parenteral total (TPN), que básicamente consiste en alimentarse a través del torrente sanguíneo, y me colocaron un puerto venoso subcutáneo. También me envió a un cirujano vascular. Quería hacerme una ecografía para buscar más compresiones. En la ecografía encontraron dos compresiones más. Una en la arteria celíaca y otra en la vena renal izquierda. Me pusieron TPN en junio para ganar peso y ver si la compresión de mi duodeno se resolvía por sí sola si ganaba peso.

En septiembre tuve fiebre y resultó que tenía sepsis. Tuvieron que extirparme rápidamente el puerto venoso subcutáneo. Me trataron con antibióticos y, al cabo de unas semanas, me colocaron una vía Hickman, que es otro tipo de vía central. La tuve durante una semana, hasta que volví a tener fiebre. Fui al hospital y encontraron bacterias en mi sangre. Tenía otra sepsis. Esta sepsis resultó ser mucho peor que la primera. Entré en shock séptico, mis órganos estaban fallando, mi médula ósea estaba completamente agotada, el nivel de infección en mi torrente sanguíneo estaba por las nubes, mis pulmones se llenaron de embolias sépticas y líquido. No podía respirar. Tenía tanta fiebre que varias veces al día empezaba a tener calambres. Después de eso, nadie se atrevió a ponerme una nueva vía central. En su lugar, me colocaron un botón GJ. Solo había un problema: como me obligaron a comer y vomitar durante esos ocho meses que mencioné antes, mi estómago se había dilatado tanto que el tubo solo se volteaba hacia arriba en mi estómago. Tuvieron que colocarme un tubo J separado.

Hubo muchos problemas con ello. Desarrollé una infección tras otra. Mientras estuve ingresada, me realizaron una nueva angiografía por TC y también un estudio con bario para ver la gravedad de la obstrucción de mi duodeno. Como había ganado peso y había alcanzado mi peso objetivo, querían ver si la compresión de mi duodeno y mi vena renal se había disuelto. Por desgracia, la angiotomografía computarizada mostraba lo mismo y el estudio con bario no reveló ningún paso cuando estaba de pie y solo uno mínimo cuando estaba tumbada. Esto significaba que tenía que operarme para corregir las compresiones. Estuve hospitalizada desde principios de septiembre hasta mediados de enero. Ahora estoy en casa, tengo citas en el hospital varias veces a la semana, pero al menos puedo dormir en casa. Estoy esperando una cirugía abdominal mayor para corregir todas las compresiones. El único problema es que se trata de una intervención tan poco frecuente que los cirujanos aquí en Suecia no tienen experiencia en ella. Así que la pregunta es: ¿pueden realizar una cirugía como esta?

Mi experiencia con el sistema sanitario y mis interacciones con las personas que trabajan en él han sido muy variadas. He conocido a personas increíbles que han hecho todo lo posible por mí. Que han hecho cosas por mí que van mucho más allá de su trabajo. Siempre les estaré agradecida. También he conocido a personas horribles que me han tratado como si no valiera nada. Personas que me han causado un trauma del que nunca me libraré. Pero intento centrarme en las personas buenas que he conocido.

Mi mejor consejo para lidiar con una enfermedad crónica es:

1. Busca a otras personas que estén pasando por algo similar. Te hará sentir menos solo y aprenderéis unos de otros.

2. Intenta encontrar alegría en las pequeñas cosas. El mundo es un lugar hermoso, a veces solo hay que abrir un poco más los ojos.

3. Céntrate en lo que es mejor para ti. No te sientas mal por cancelar planes o por no tener la energía para hacer las cosas que dijiste que harías.

4. Rodéate de personas que te quieran por lo que eres.

Pero lo más importante de todo es recordar siempre que, independientemente de lo que estés pasando o de cómo sea tu vida ahora, tu valor no ha cambiado. Puede que muchas cosas de tu vida hayan cambiado y vayan a cambiar, pero tu valor sigue siendo el mismo. Eres digno de amor, de cuidado, de amabilidad y de respeto. Y si alguien te trata como si no valieras más, despídete de él. No los necesitas. Y recuerda que está bien descansar. ¿Sabías que las mariposas descansan cuando llueve porque el agua daña sus alas? Está bien descansar durante las tormentas de tu vida. Siempre volverás a volar una vez que haya pasado. No dañes tus alas. ¡Sigue siendo la persona hermosa y maravillosa que eres!

Sinceramente y con amor,

Lovisa