"Cuando llegaron los servicios médicos de urgencia, pensaron que estaba sufriendo un derrame cerebral." - La experiencia de Tomika Wheeler con POTS/disautonomía

Mi nombre es Tomika Wheeler y padezco el síndrome de POTS/disautonomía. Estoy aquí para contarles mi historia sobre cómo descubrí que tenía POTS y los síntomas que experimenté, así como mi experiencia con los profesionales médicos a lo largo de mi trayectoria. Cuando empecé a mostrar los primeros síntomas de POTS, tenía 12 años. Sufría migrañas severas todos los días, así como desmayos que no tenían explicación médica. Acudí a un neurólogo que me diagnosticó migrañas diarias persistentes nuevas (NDPH) y me dijo que se me pasaría con la edad. A medida que fui creciendo y practicando más deporte, mis síntomas se atenuaron y dejé de sufrir desmayos, pero las migrañas continuaron. Ahora tengo 29 años y todos mis síntomas han vuelto con más intensidad que nunca, además de aparecer otros nuevos que nunca antes había experimentado. En 2022 me sometí a una cirugía para bajar de peso por motivos de salud distintos. Esperaba que esta cirugía me ayudara a recuperar mi vida para poder vivir una vida larga, feliz y saludable con mis hijos. Quería participar más con ellos físicamente. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí.

Seis meses después de someterme a la cirugía de bypass gástrico, llevaba una vida normal. Estaba en la tienda cuando mi cuerpo empezó a sudar y me mareé mucho. Mi corazón latía muy rápido y todo a mi alrededor parecía girar. Llevé a mis hijos al coche y empezamos a conducir hacia casa para que pudiera acostarme. Estábamos a tres minutos de casa cuando perdí la sensibilidad en la cara y los brazos. Empecé a entrar en pánico. Fui a ver a mi médico de cabecera, quien me dijo que mis síntomas se parecían mucho a los del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés). Luego me derivó a un neurólogo y a un cardiólogo. El neurólogo me diagnosticó convulsiones sin ninguna evidencia y el cardiólogo me dijo que el POTS no era real. Cuando volví a ver a mi médico de cabecera, ella no aceptó estas respuestas y me derivó a un nuevo cardiólogo. Este nuevo cardiólogo tardó solo 10 minutos en diagnosticarme el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) después de realizar lo que se conoce como la prueba de la mesa basculante «del pobre», también conocida como la prueba de los 10 minutos de pie. Este cardiólogo ha trabajado muy duro para ayudarme a encontrar el tratamiento adecuado para mi síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), pero, hasta ahora, no hemos tenido suerte a la hora de controlar mis síntomas. Me advirtió que nunca podrá curarme, pero espera poder al menos ayudarme a mejorar mi calidad de vida. Si hubiera escuchado a todos los médicos que le precedieron, seguiría sin tener un diagnóstico y sin respuestas.

Mi consejo para cualquiera que busque respuestas en su viaje con el POTS es que nunca deje de defenderse. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie y sabes cuándo algo no va bien. No dejes que los profesionales médicos te hagan creer que todo está en tu cabeza o que solo se trata de ansiedad. Confía en tu instinto y sigue buscando respuestas. No tengas miedo de buscar un nuevo médico si lo necesitas. Te prometo que hay médicos que están dispuestos a escucharte y ayudarte.

Porque no tenía ni idea de lo que me estaba pasando. Llegamos al camino de entrada, donde mi hijo de 8 años corrió a la casa de al lado para que mi vecino llamara al 911. Cuando llegó el servicio de emergencias médicas, pensaron que estaba teniendo un derrame cerebral. Después de llegar a la sala de urgencias, me dijeron que todo esto estaba sucediendo porque tenía un nivel bajo de potasio. Me dijeron que me fuera a casa, tomara mis vitaminas y que estaría bien. Llegué a casa con mi marido e inmediatamente tuve el mismo episodio que antes. Presas del pánico, volvimos a llamar al 911 y los servicios de emergencia vinieron a recogerme de nuevo.

Cuando llegué al hospital, las enfermeras me preguntaron qué hacía allí otra vez. Se mostraron muy desdeñosas y parecían molestas por mi regreso. El médico vino y habló conmigo y esta vez me dijo que era «... solo ansiedad» y me dieron el alta. A la mañana siguiente, se produjo otro episodio. Esta vez fuimos a otro hospital con la esperanza de obtener mejores respuestas. En este hospital también lo achacaron todo a la ansiedad y me dijeron que fuera a ver a un terapeuta. Después de ver a la terapeuta, ella coincidió conmigo en que se trataba de algo mucho más grave que la ansiedad.