"Tener 18 años de vida de una manera y un día te despiertas y toda tu vida cambió" una vida consumida por la enfermedad de Crohn

El 4 de abril de 2018, tras casi dos años de citas médicas y preguntas sin respuesta, me diagnosticaron la enfermedad de Crohn a los 18 años, un médico que no se preocupó ni escuchó mis preocupaciones. La abertura que conectaba mi intestino delgado con mi colon estaba tan cerca de cerrarse permanentemente que me recetaron esteroides que me causaron efectos secundarios horribles durante meses. Luego me administraron la inyección quincenal de Humira y me llevó tres años superar mi miedo incapacitante a las agujas y administrarme las inyecciones de forma segura y por mi cuenta. Hasta el día de hoy tengo una profunda desconfianza en los médicos y el campo de la medicina debido a una larga lista de experiencias que he tenido desde junio de 2016, cuando encontré por primera vez evidencia de mi hemorragia interna en la taza del inodoro. No hay dos personas con Crohn iguales y la enfermedad está muy poco estudiada y es uno de los diagnósticos erróneos más comunes en mujeres en Estados Unidos. El estrés fue un factor importante para mí al intentar mantener mi salud y siempre fue la razón por la que guardaba reposo en cama. Ser una atleta universitaria recién diagnosticada con una enfermedad de la que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar y ser la única persona en mi equipo con restricciones dietéticas hizo que mi realidad diaria de que ya no era "normal" como todos los demás fuera tan frecuente en mi vida diaria. Después de 18 años de vida de una manera y un día te despiertas y toda tu vida cambió. A los 25 todavía no me siento como si hubiera procesado adecuadamente mi diagnóstico o el trauma que he experimentado en los últimos años. Al escribir esto, incluso me doy cuenta de cuántos años han pasado. Siempre fue algo que quise ignorar y fingir que no era real, pero solo causé más problemas para mi salud. Hago todo lo posible por controlar mi estrés y mi dieta según lo que mi cuerpo le gusta o no le gusta actualmente. Mi Humira ha marcado la diferencia en mi salud y, con la medicación y la dieta, he estado cerca de la remisión, pero pronto espero obtener la declaración de remisión. Me he hecho cuatro colonoscopias desde 2018 y es difícil tener que asesorar a tus abuelos en sus primeras colonoscopias. Estar alejado de la "normalidad" es increíblemente impactante y me sentí excluido de muchas cosas durante mucho tiempo porque no podía salir. No podía comer, estaba demasiado cansada o no podía salir del baño. Me sentía atada a casa y como si hubiera perdido la vida. Cuando enfermé, perdí peso a un ritmo muy drástico, pero cuando me recetaron esteroides, subí de talla de la noche a la mañana. Pasé de una talla 0 a una 8, y el vestido de graduación que compré en febrero ya no me quedaba para el 18 de abril, 4 días antes del baile y 14 días después de mi diagnóstico y la receta del esteroide. Me dolían los huesos y no pude terminar mi último año de lacrosse en la universidad porque mi cuerpo se estaba desmoronando por el peso. Ya no me quedaba la ropa y nunca quería salir de casa, aunque pudiera, porque odiaba vestirme y mirarme. Hasta el día de hoy no tengo espejos de cuerpo entero porque durante años no pude mirarme. La dismorfia corporal que me quedó todavía me afecta. Es difícil admitir cuánto me afecta realmente mi enfermedad porque todavía quiero creer que esto es solo una broma pesada.

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Las definiciones clínicas nunca captarán todo el peso de vivir con estas afecciones.

Pero sí podemos.