Ahora incluso salir de casa me parece un riesgo que no siempre puedo asumir.

En 2021, me diagnosticaron epilepsia y un traumatismo craneoencefálico (TCE) que afectaba las regiones frontal, derecha e izquierda del cerebro. En ese momento, sentí que mi mundo cambiaba, pero las cosas solo se complicaron. En 2023, tras más pruebas y visitas al hospital, descubrimos que no solo sufría convulsiones epilépticas, sino también no epilépticas. Esa noticia me devastó.

Mi vida ahora gira en torno a quedarme en casa, no por elección propia, sino por miedo y vergüenza. Sufrir una convulsión en público es humillante; no solo las convulsiones en sí, sino todo lo que conlleva: la ansiedad, la pérdida repentina del control de la vejiga, las miradas de los desconocidos. Antes era activa, sociable e independiente. Ahora, incluso salir de casa me parece un riesgo que no siempre puedo correr.

Todavía me están haciendo más pruebas, y mi neurólogo cree que probablemente he tenido epilepsia toda mi vida, sin diagnóstico. También sospecha que lo que estoy experimentando podría estar relacionado con la esclerosis múltiple (EM). Cuando mi resonancia magnética cerebral reveló una enfermedad desmielinizante, me sentí como si me hubiera dado contra un muro. Solo tengo 36 años. Nunca imaginé que mi vida cambiaría tan drásticamente y tan rápido.

Quiero que mi historia se escuche. Viví una vida plena y normal: practicaba deportes, iba a la escuela, salía con amigos, como cualquier otro adolescente o joven adulto de veintitantos. Pero mi salud empezó a deteriorarse y siguió deteriorándose. Comparto esto porque sé que no soy la única. Hay muchas otras personas que pasan por lo mismo en silencio. Necesitamos alzar la voz. Necesitamos apoyarnos mutuamente. Tenemos que unirnos como comunidad de enfermedades crónicas, porque nadie debería tener que afrontar esto solo.

GUERRERA DE LA EPILEPSIA. FUNDACIÓN DE LA EPILEPSIA

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Las definiciones clínicas nunca captarán todo el peso de vivir con estas afecciones.

Pero sí podemos.