"Lo que no nos enseñaron". La experiencia de ser desestimado, descreído y obligado a luchar por la atención.

En cada historia que hemos compartido, hay un momento en el que a alguien le dijeron que sus síntomas no eran reales, que su dolor no era urgente o que su presencia era un problema.

Nadie nos preparó para esta parte del proceso: ni para la forma en que socava la confianza, ni para la forma en que reconstruye la sensación de seguridad, ni para la forma en que te enseña a cuestionar tu propio cuerpo.

No nos enseñaron lo que se siente cuando te descartan cuando estás rogando que te crean.

“Estaba completamente desorientada. Fui a Express Care dos veces y a urgencias tres. Me mandaron a casa con el diagnóstico de ansiedad y resfriado común... Sentía que me moría y nadie me escuchaba..”

("Me eligieron como la más involucrada en la secundaria. Ahora me cuesta simplemente cumplir con un turno de dos horas". La historia de Brittany con POTS, EDS, gastroparesia y más)

“A lo largo de este proceso, me he sentido constantemente ignorada y desestimada por los médicos. He tenido que defender mis derechos, mis tratamientos y mis planes.”

("Me sentí como si todos estuvieran en una pista de carreras y ni siquiera podía caminar sin que mi cuerpo se desmoronara". Un viaje largo y extremadamente turbulento hacia un diagnóstico de EDS: la historia de Tayler G.)

“Durante mucho tiempo los médicos dijeron que no podían hacer nada por mí... a pesar de todo, los médicos han seguido haciéndome sentir mal, abusando de mí y descuidándome.”

("Perdí peso rápidamente y tenía dolores intensos todos los días." - una descripción general de cómo una enfermedad puede desarrollarse de la noche a la mañana)

“A pesar de este diagnóstico, el hospital donde me atendieron inicialmente descuidó mi condición y me envió a casa"

("Me llevaron de urgencia al hospital durante mi primer NES porque mis vías respiratorias estaban parcialmente restringidas de manera intermitente..." El viaje de Alicia para que le diagnosticaran FND)

Al analizar estos momentos uno al lado del otro, un patrón se hace dolorosamente evidente: no son experiencias aisladas. No son raras, ni exageraciones dramáticas. Son comunes para muchos de nosotros. Los sistemas que se suponía debían protegernos y cuidarnos a menudo se convierten en el lugar donde comienza el daño. Y, sin embargo, a pesar de todo, las personas siguen defendiéndose. Defienden, educan, persisten, sin que nadie les haya enseñado cómo.

Nadie nos dio un manual para esto. Así que escribimos el nuestro, a través de la experiencia vivida, del dolor y de la resiliencia.

Estas historias, y las verdades que contienen, merecen ser escuchadas, no solo una vez, sino una y otra vez hasta que el sistema escuche. Hasta que la atención médica se convierta en un lugar de seguridad, no de supervivencia. Hasta que tener una enfermedad crónica no signifique que duden de nosotros por defecto.

Las definiciones clínicas nunca captarán todo el peso de vivir con estas afecciones.

Pero sí podemos.

Chronically Me.