"Las cosas que no nos enseñaron" La experiencia de perder quién eras y aprender a vivir con quién te has convertido

Nadie explica realmente cuánto cambia la vida la enfermedad. Un día haces todo lo que solías hacer, y luego, poco a poco, todo empieza a desvanecerse: planes, rutinas, incluso fragmentos de quien creías ser. Hay una especie de dolor en ello, pero también una extraña determinación de seguir adelante, incluso cuando nada parece igual. Estos son los momentos que muestran cómo es la vida después de que todo cambia, y cómo aprendes a seguir viviendo de una manera diferente.

“Ha pasado un año y me cuesta más que nunca incluso levantarme de la cama. Sufro dolores de estómago insoportables, problemas digestivos, complicaciones cardíacas y sanguíneas. Aún no hay diagnóstico ni tratamiento a la vista.”

"Una batalla que casi me cuesta la vida..." Una historia de negligencia médica y la búsqueda de una etiqueta."

“Mientras otros creaban recuerdos, yo volvía a aprender a mover mis dedos… Esta no es la historia que yo hubiera elegido.”

"...el dolor se hizo más intenso: un dolor constante e implacable que me ataba a la cama. La fatiga se convirtió en una sombra de la que no podía escapar. - La experiencia de Noelle con FND"

“Ha pasado un año y me cuesta más que nunca incluso levantarme de la cama. Sufro dolores de estómago insoportables, problemas digestivos, complicaciones cardíacas y sanguíneas. Aún no hay diagnóstico ni tratamiento a la vista.”

Tener 18 años de vida de una manera y un día te despiertas y toda tu vida cambió" una vida consumida por la enfermedad de Crohn

“Desde ese momento, supe que tenía que tomar las riendas de lo que pudiera. Empecé a priorizar mi dieta, a reducir el estrés y a prestar más atención a mi cuerpo. No fue una solución de la noche a la mañana, y el camino no ha sido nada fácil, pero estoy increíblemente agradecida por lo lejos que he llegado.”

"Me desperté y no podía caminar. Tenía un dolor insoportable en la cadera y, por mucho que intentaba moverme, mi cuerpo no cooperaba". La historia de Jordan con artritis reumatoide.

“Todavía hago viajes regulares al hospital, pero hace dos semanas encontré un especialista que pasó tres horas y media conmigo, explicándome detalladamente mis condiciones y trazándome un plan. Aunque mis condiciones son raras e incurables, sigo avanzando."

"Perdí toda sensibilidad debajo del ombligo y ya no podía caminar; a menudo me desplomaba en el suelo, completamente paralizada de la cintura para abajo". - La historia de Breanna luchando contra CRPS, FND, AMPS y más.

La vida después de una enfermedad se trata de aprender a vivir de otra manera, a navegar un cuerpo que ya no se mueve ni siente como antes, a adaptar los sueños a una nueva realidad y a encontrarle sentido a los momentos que quedan. Puede ser más sombrío, a veces más solitario, lleno de dolor por lo perdido y gratitud por lo que aún queda. Aprendes a celebrar las pequeñas victorias que la mayoría de la gente pasa por alto, y empiezas a ver la fuerza en el simple hecho de perseverar. Estas historias nos recuerdan que incluso cuando la vida cambia para siempre, tiene un propósito. Todavía hay crecimiento. Todavía hay esperanza. Y todavía hay un futuro, aunque no se parezca en nada al que imaginabas.

Las definiciones clínicas nunca captarán todo el peso de vivir con estas afecciones.

Pero sí podemos.

Chronically Me.