"Nadie entiende mi nueva realidad. El síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) me ha incapacitado". El viaje de Lily con el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y su navegaci

Nadie entiende mi nueva realidad. El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) me ha incapacitado.

Me llamo Lily. He tenido síntomas de disautonomía toda mi vida: mareos, visión borrosa y dificultad para respirar al subir escaleras en la escuela; lo que ahora sé que fueron episodios de presíncope, pero en aquel entonces me dijeron que simplemente no comía lo suficiente; dolor en el pecho, náuseas, vómitos y sudoración intensa, por nombrar solo algunos. Toda mi vida lo había atribuido a la ansiedad. Tengo trastornos mentales que heredé de mi padre, pero siempre supe que estos síntomas no estaban relacionados con la ansiedad. Un corazón acelerado y empapada en sudor sin sentir pánico. Visión borrosa y dolores de cabeza constantes. Todas estas cosas me han estado sucediendo desde que tengo memoria. Finalmente, después de defenderme durante mucho tiempo, encontré una médica de cabecera que me escuchó. Me envió a una neumóloga que me dijo que solo tenía asma y que un inhalador me ayudaría (sorpresa, no me ayudó). Me gradué de la preparatoria y fui a una escuela de oficios para obtener el título de Auxiliar de Enfermería Certificado. Finalmente, después de graduarme del programa, conseguí el trabajo de mis sueños como Auxiliar de Enfermería Certificado (CNA) ganando $20 la hora, recién cumplidos los 19 años. Un día en el trabajo, después de ayudar a un residente a ducharse, me desmayé. Era la primera vez que me desmayaba. Llamaron a una ambulancia y me llevaron a urgencias, donde, ¡sorpresa!, dijeron que había sido un ataque de pánico. Sabía que no era eso, así que fui a casa, investigué por mi cuenta y descubrí algo llamado síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). Investigué a fondo y todos los síntomas coincidían conmigo. Me derivaron a un electrofisiólogo que me hizo pruebas y me diagnosticó POTS. Hace un año que tengo el diagnóstico y, durante ese tiempo, el POTS me ha ido incapacitando poco a poco. Ahora uso dispositivos de ayuda para la movilidad y ya no puedo trabajar en persona debido a que me desmayo con mucha frecuencia y tengo muchos otros síntomas debilitantes. Mi esperanza al compartir mi historia es que la gente se informe mejor sobre el POTS/disautonomía y que los profesionales médicos también se informen y dejen de etiquetar con la palabra "ansiedad" cosas que no entienden. Soy un paciente con una enfermedad muy compleja y, con mucha frecuencia, me dejan de lado cuando los medicamentos no funcionan. Ni yo ni otros pacientes complejos merecemos ser ignorados y dejados de lado solo porque los médicos no saben cómo ayudarnos.

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